孤独症谱系理论：福建省自闭症儿童社会支持现状的调查与思考

来 源：工作研究

作者：池秋娜系福建省民政厅厅长，陈丽华系福建省民政厅副厅长，廖振华系福建省民政厅儿童福利处处长，巨东红系集美大学副教授。

引言

患自闭症的儿童是困境儿童中最困难的儿童群体之一。为提高自闭症儿童关爱服务的有效性，福建省民政厅以全省自闭症儿童为研究对象，深入基层民政部门、康复机构、学校、社区和自闭症儿童家庭开展实地调研，分析自闭症儿童的正式支持体系（政府、组织、学校等）和非正式支持体系（家庭、邻里等），并提出对策建议。

一、基本情况

目前，福建省登记在册的自闭症儿童有4409人，人数不容小觑。根据《福建省残疾儿童康复救助办法》的规定，具有福建省户籍或居住证，持有《中华人民共和国残疾人证》，或残疾评定定点医院和评定医师出具的诊断证明或三级医院出具的诊断证明，患有孤独症的儿童可以得到救助，救助年龄为0～6岁，贫困自闭症儿童救助年龄为0～14岁。在中国残联儿童康复救助网公布的定点儿童康复机构进行康复训练的，给予每人每年不超过1.5万元，每月不超过1500元，贫困残疾儿童每人每年不超过1.8万元，每月不超过1800元的康复训练补助，自闭症儿童陪护者每个月100元补助，自闭症儿童认知类的辅助器具补助金额300元，还有残疾人“两项补贴”、购买意外伤害险等。

福建省自闭症儿童接受康复治疗的比例较高，就学状况逐年改善，但仍不能满足自闭症儿童的教育需求。登记在册的自闭症儿童基本在各级康复机构进行康复治疗，具体内容包括“康复指导”（康复咨询、康复评估、康复转介、家庭康复指导、随班就读指导、心理辅导和家长培训等服务）、“医疗康复”（物理治疗、作业治疗、言语治疗和心理治疗等服务）和“康复训练”（行为干预、日常生活能力训练、运动能力训练和感知觉训练等服务）。在莆田市，普通学校参与融合式教育的自闭症儿童不足百人，一些7～14岁适龄自闭症儿童被“边缘化”，无法真正享受到义务教育政策的惠及，且超三分之二的自闭症儿童家长认为目前师资严重不足、能力参差不齐，难以满足需求。

二、存在问题

福建省自闭症儿童的社会支持存在以下问题和困难：一是大龄自闭症患者处于福利政策的“真空地带”，可能带来家庭的发展风险。2018年，福建省人民政府印发《福建省残疾儿童康复救助办法》，虽较此前提高了贫困残疾儿童的救助年龄上限，但14岁以后仍需康复和教育的患者却缺少相关政策支持。莆田市的调查表明，在是否担心自己离开后孩子的安置问题上，非常担心的占95.6%，没有家长选择“不担心，有安排”。

二是康复机构服务能力和自闭症家庭需求之间存在矛盾，缺少监管和行业标准。存在自闭症发生率和机构服务能力不匹配；康复机构提供的服务内容和质量与实际康复需求不一致；康复机构虚假宣传和不理性干预等问题。三是社区和社会工作机构未得到社会认同，政府购买相关服务较少。社区照顾模式对于协助自闭症儿童在自己所熟悉的环境中，按照自己的生活方式与正常的同龄儿童学习生活，融入正常的社区生活，具有重要意义。四是学校教育资源不足，自闭症儿童教育的可持续性和有效性堪忧。在学校教育上，存在融合教育资源、公办特殊教育学校师资力量不足等问题。7～17岁义务教育阶段，除少部分轻度高功能孤独症患者进入普通学校随班就读或进入特殊教育学校就读外，中重度孤独症患者因其各项能力不足、学校支持体系不完善等原因无法入学，只能长期在康复训练机构或待在家里；融合教育无法因材施教，还会面临来自其他学生家长的压力； 特殊教育学校师资力量有限，教师人员编制严重不足， 设备环境空间也有限。无法接纳更多的孩子，多数特殊教育学校没有专门针对自闭症儿童的教学课程和体系， 康复效果一般。五是家庭照顾压力大，经济负担重，家庭和谐关系受影响。从福建各地调研情况看，自闭症儿童家庭面临的主要问题是经济负担问题、儿童教育康复问题和养老问题。部分贫困家庭往往因经不起长期且沉重的费用压力而放弃康复训练，部分家庭四处举债维持孩子的康复训练。特别是大龄孤独症患者，非常需要适合他们身心成长的疗育及职业培训课程，而他们又不能独立参与，有些家长不得不亲自陪伴孩子奔波于各种课程，常常心力交瘁。同时持续的康复训练、舆论压力和存在歧视的不良环境也给自闭症儿童家长带来巨大的精神压力。此外，家长缺乏自闭症的相关知识，存在否认心理或侥幸心理，一些自闭症儿童没有做到早诊断、早干预，错过了最佳干预和康复的时间。

三、完善自闭症儿童社会支持体系的对策建议

针对福建省自闭症儿童社会支持体系建设存在的问题，可以从优化政策、扶持和规范康复机构、加大学校教育投入、探索社区和社会工作服务机构专业介入、缓解家庭压力和增强家庭能力等方面进一步完善。

优化政策法规，提高自闭症儿童康复救助的效率效果

以“全人发展”和“全过程发展”理念为指导，优化政策。一是扩大保障对象年龄范围。《福建省残疾儿童康复救助办法》指出：“有条件的市、县（区）可扩大残疾儿童康复救助年龄范围。”对此，福建省相关部门或各地市可制定细则，明确年龄范围和救助标准。贫困自闭症儿童的救助年龄可以调整到18岁，救助标准沿用每人每年不超过1.8万元，每个月不超过1800元，主要用于康复训练、教育的补贴；家庭生活困难、18岁以上、言语和非言语交流都受到严重损害的三级自闭症患者，依据《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》的规定，经个人申请，可按照单人户纳入最低生活保障范围，以减轻贫困重度自闭症患者的家庭经济负担和照顾压力。二是推进自闭症患者保障立法。当前，我国相关的法律法规偏重残疾儿童（含自闭症儿童）的康复训练和教育，没有涉及自闭症患者职业康复、社会康复、终生照料等。建议以自闭症患者为独立的立法对象，制定《自闭症患者保护法》，包含医疗、康复、教育、就业、社区支持、文化生活和生活照顾，通过法律保障进一步完善自闭症教育康复体系、建立多元化的康复模式、提高从业人员的专业性。三是建立联动部门服务机制。建议遵循康复救助原则，建立联动机制，明确各部门的职责，构建以残联、民政、妇联、共青团、卫健委等多部门协同合作的服务网络。由残联收集整理各部门的与自闭症儿童相关的服务信息，运用互联网平台，定期向自闭症儿童家长公布政策、康复、医疗、培训等信息。

加强扶持监管，提高康复机构的专业性和规范性。鼓励社会力量兴办自闭症儿童康复机构，加强对康复机构的扶持和监管，提高康复机构的专业性和规范性。一是加强资金扶持。可参照国家对于民营养老院相关补助的政策，给予康复机构一次性建筑补贴、床位补贴、减免相关税收等，根据各地经济发展的实际情况制定补贴标准。二是加强场地扶持。可通过民办公助、公办民助等模式，为康复机构提供场地支持，降低康复机构的经营成本，为自闭症儿童提供收费合理、质量优良的服务。三是加强技术扶持。利用福建省自闭症康复教育协会等组织的培训资源，开办“世界卫生组织PST项目中国国家级导师班”， 帮助康复机构工作人员学习对自闭症儿童科学、规范、专业、有效的综合干预。四是加大对康复机构的监管评估力度。制定科学合理的监管和评估标准，定期开展监管评估工作，并对不合格的康复机构进行警告、督促整改、关停等处罚，提高康复机构的规范性。

加大学校教育投入，提高自闭症儿童的入学率和教育有效性。根据自闭症儿童症状的严重程度、所需要支持的程度分类施教，为自闭症儿童提供多元化的教育安置方式，并加大对学校教育的投入。一是加大对普通学校融合教育的经费投入。针对有社交困难，需要一些支持的轻度自闭症儿童开展融合教育。在每个学校配备特教教师，建立资源教室，对学校中所有教职人员进行自闭症知识的普及和系统的培训，对相关骨干进行专业技能培训，切实提高与自闭症儿童交往和服务的能力。二是加大对特殊教育学校的教育投入。针对言语和非言语社交交流能力有明显缺陷，非常需要支持的中度自闭症儿童安排特殊学校的教育。可在特殊教育学校开始自闭症儿童教育的班级，按照至少4∶1的师生比组建教师团队，依据自闭症学生的个别化需求，制定标准本位的个别化教育计划提供协助。三是加大自闭症儿童教育康复的研究投入。应有条件地建设有关自闭症儿童教育康复的研究中心，研究借鉴国外自闭症儿童教育康复的先进理论、技术和模式，结合我国国情制定自闭症儿童教育康复标准，提高自闭症儿童教育的质量和有效性。

探索社区照顾模式，推进社会工作专业机构介入服务

一是政府购买服务，推进社会工作专业介入。社会工作者帮助自闭症儿童家庭解读政府制定的政策法规，维护自闭症儿童及其家庭的合法权益；收集自闭症儿童及其家庭的需求信息，向政府反馈自闭症群体的问题与需求，帮助法规政策的制定和完善；整合资源，带动志愿者为自闭症儿童及其家庭提供服务，传递爱心。二是探索社区照顾模式，为大龄自闭症儿童提供职业康复、生活照顾服务。莆田市“党建+邻里中心”为部分生活可以自理的成年患者提供了工疗服务，让大龄自闭症儿童有融入社会的机会，得到经济收入。宁德市积极探索大龄自闭症儿童养护和就业新路，成效明显。

缓解家庭压力，提高家庭教养自闭症儿童能力

一是开展社会宣传，营造良好的社会氛围。通过线上、线下多种形式，普及自闭症儿童康复知识，帮助公众了解、认识、关怀和主动参与到自闭症儿童关爱服务。二是加强对家长科学教养的专业培训。引入专业资源，对家长进行系统、全面培训的工作，以便家长能够获取有关自闭症方面权威性的信息和康复技巧，增强对自闭症的早期筛选、识别，也增强家长教养的信心和能力。三是引导专业人士、志愿者提供支持服务。提倡和引导心理咨询、医疗康复专业人士和志愿者通过“一对一帮扶”、团体辅导等方式，为自闭症儿童照顾者提供喘息服务、家庭关系咨询和个别心理咨询，缓解照顾者的压力，增强照顾者的心理弹性，提高家庭应对风险、教养自闭症儿童的能力。