国内缺乏大龄自闭症护理中心,父亲带孩子赴美求助三年
发布时间:2024-04-26 分类:自闭症故事 浏览量:33
在美国华人自闭症联合会举办的社区会议上,来自广东惠州的刘峻华讲述了他的故事,希望能够为他的自闭症儿子找到一间合适的护理中心。
刘峻华的儿子刘浩然今年22岁,出生时看似健康,但在30天后突发脑出血,之后被诊断为自闭症和发育障碍。刘浩然在成长过程中情绪波动剧烈,主要通过动作和眼神与外界交流。然而,就在孩子最需要父母支持的时候,孩子的母亲却离开了这个家庭。
由于国内缺乏为大龄自闭症人士提供的护理机构,刘峻华于2020年初带着孩子来到美国寻求帮助。然而,刚抵达不久就遇到了疫情封城,这让他们的生活陷入了困境。刘峻华说:“在中国时,我父母还能帮忙照顾儿子,而在纽约,我必须独自承担一切。我的体重减轻了三十到四十磅。我全天候照顾孩子,他情绪激动时会打我,我感到非常崩溃。”刘峻华补充说:“我也是个正常人,需要休息和工作,但现在我几乎没有喘息的时间。”
刘峻华的努力终于得到了回报,他申请到了发育障碍人士办公室(OPWDD)的资助,成为了儿子的家庭护工,并终于开始领薪水。但即便如此,他仍在等待相应的服务,希望能够将儿子送去日间护理中心。
许多华人家长面临着与刘峻华相似的问题。他们首先需要中文翻译协助申请OPWDD,即使拿到资助,也要排队等待服务。而且,能提供双语服务的日间护理中心非常少。有很多像刘爸爸这样需要帮助的华人家庭,他们来到美国寻求帮助,但往往因为语言和身份问题而感到力不从心。
在美国,大约有2%的家庭有自闭症谱系障碍人士。在华人聚居的纽约市皇后区,估计至少有700多户特殊儿童华人家庭,其中包括自闭症儿童。为了给这些家庭提供更好的服务与支持,美国华人自闭症联合会(CAAAC)近日成立。
该联合会由冯斌创立,旨在为养育自闭症儿童的华人新移民家长提供专家指导、双语资料、服务和资源。研究人员也缺乏华人自闭症家庭的研究数据和案例。联合会希望将华人家庭、中文自闭症专家和社区机构相结合,为更多有需要的华人家庭提供服务。
刘峻华希望引起政府部门的重视,为大龄自闭症等特殊人士提供更多的日间护理服务。同时,他也呼吁家长重视自身的心理健康,勇于寻求帮助。