孤独症谱系理论：医学生参与自闭症防控社会工作的模式探索

来 源：论文

作 者：李梓萌 李慧鑫 商菲菲

山东第一医科大学（山东省医学科学院）

摘要：提高医学生及普通家长对自闭症的了解程度，明确医学生参与自闭症防控社会工作的愿景及顾虑，提高医学生参与自闭症防控工作的意愿并为其创造条件，从而提高家长对儿童心理认知的了解，减轻自闭症群体的困境。方法：采用调查问卷的形式，调查普通家长对自闭症的了解程度及在校医学生自闭症防控社会工作的意愿及顾虑，并针对现状提出切实可行的解决方法。结果：大众对自闭症的了解存在一定误区。多数医学生表示愿意花费时间从事相关志愿者工作，其对于参与自闭症防控工作的顾虑主要为担心无法胜任、薪水不高等。结论：建议提高自闭症知识的大众普及程度，通过建立社团、发放宣传册等方法来使医学生成为自闭症防控的潜力军，有助于减轻自闭症群体的困境。

关键词：自闭症；孤独症；医学生；志愿者

自闭症（Autism），学术界称为孤独症，是一种在3岁前开始的发育障碍，自闭症儿童在社会交往和沟通方面都有障碍，并且在行为、兴趣和活动方面有限制性、重复性和刻板的模式。[1]早期诊断和循证干预治疗可以改善孤独症谱系障碍（AutiSmspectrumDisorder，ASD）患者及其家人的生活质量。ASD患者的治疗包括药物治疗和非药物治疗，其中，非药物治疗包括认知行为疗法、社会行为疗法、音乐疗法等。[2]

近年来，面向自闭症群体及其家庭的政策呈现多元化，具体表现为出台康复政策、教育政策、社会保障政策、就业政策等。[3]

国家于2017年和2018年相继发布了《残疾预防和残疾人康复条例》和《残疾儿童康复救助制度》，逐步实现自闭症儿童免费得到康复训练等服务。各地残联已经落实开通了自闭症儿童救助的申请渠道，在一定程度上减轻了患儿家庭的经济压力。

然而，社会对于自闭症群体帮扶力度仍显不足，突出表现在公共服务、社会机构等帮扶体系的欠缺。[4]通过调研发现，专业人才的稀缺和需求的增长，形成了自闭症福利政策落实中比较突出的问题。让具有相关医学知识的医学生作为志愿者，参与科普宣传和救助自闭症儿童及家庭的社会公益活动，理论上不仅能研究够提高医学生的实践与交流能力，还可以减轻自闭症患者的家庭负担，改善医疗资源和信息的区域不平衡现象。此外，自闭症群体康复治疗领域中医学生的加入，还能够弥补专业人才稀缺，提高从业人员的整体素质。为分析校医学生参与自闭症儿童社会救助工作的可行性，我们采用问卷的形式展开调查。

一、调查对象及方法

（一）调查对象

在山东省内，随机抽取249位医学院校在校低年级医学生及222位普通家长作为调查对象。

（二）问卷设计

结合大量文献与实际情况调研，制作调查问卷—关于医学生对自闭症的认知程度的调查问卷及关于普通家长对自闭症了解程度的调查问卷。

本调查分别针对医学生和普通家长设计了两份问卷，前者由18道题组成，后者由20道题组成。为明确医学生参与自闭症防控社会工作的意愿及顾虑，我们从多个方面对此进行评估，包括如何对待身边的自闭症患者、认为自闭症儿童是否可以正常上学、是否愿意去做志愿者以及将来是否愿意从事相关的工作等。为使结论更准确，我们又将家长根据是否生育过孩子分为两组。同时，我们从多方面对大家对自闭症的了解情况进行评估，包括自我评价以及一些简单的自闭症专业知识的判断。此外，为更好地开展宣传工作，我们还探索了适合不同年龄阶段人群的宣传方式。

（三）程序及方法

分别向山东省医学院校内低年级医学生和山东省内普通家长，发放相应的问卷星网络调查问卷，填写后收回。共收回随机调查山东省医学院校内低年级医学生问卷249份及山东省内普通家长问卷222份。

二、结果

（一）普通家长对自闭症的认知情况

在家长的调查问卷中，72%的家长认为对于自闭症仅听说过，大致与医学生相同。将长时间情绪低落和有自杀倾向错误判断为自闭症症状的家长不在少数。虽然家长对于部分患儿伴语言障碍以及仅少数患儿存在特殊能力的认知度较高，但鲜有家长了解大多数自闭症儿童也伴有智力障碍。值得注意的是，仅13%的家长了解自闭症最早可在一岁前发现，这成为自闭症患儿早期诊断的一大障碍。少数家长缺乏对孩子的陪伴与关注，并认为3岁以前的孩子缺少有质量的陪伴不会引起发育障碍，且忽视了孩子的各项指标（例如，运动能力、智力、身高体重等）及社交行为是否正常。

（二）低年级医学生对自闭症的认知情况

大多数（约70%）低年级在校医学生对于自闭症不太了解，仅约半数医学生了解自闭症属于常见病。而对于自闭症可确诊时间，也仅约半数医学生选择正确（3—5岁以前）。低年级医学生对自闭症有一定的基本了解，但由于尚未接触相关医学课程，仍然缺乏准确的医学认知。低年级医学生课业压力相对较小，参与对自闭症的科普宣传，有利于其早期接触临床知识和更全面地了解自闭症。

（三）医学生对于自闭症患者的态度

多数医学生对自闭症患者持尊重与理性态度，仅少数人对自闭症患者有不同程度的误解与偏见。大多数（96%）医学生认为自闭症患者应得到更多的帮助。对于身边有自闭症患者的，约半数医学生会主动关心，给予帮助；约45%的医学生不主动接近但不逃避必要的接触，少数医学生会自行远离或一并劝导他人远离。对于自闭症儿童的受教育情况，约90%的医学生认为自闭症儿童可以无差别地与普通儿童一起上学或者配备特教师资力量与普通儿童一起上学，而近10%的医学生认为不可以，可能对其他健康孩子造成一定影响或持模糊观点。

（四）医学生愿意参与自闭症防控工作的意愿

多数医学生对于自闭症有关志愿者工作持积极态度（详见图1），其中，多数医学生每周愿意投入1—4小时来做志愿者工作，而相关社团、组织的缺失使得多数医学生的志愿精神无法落实到行动中。50%以上的医学生认为如果将来有机会愿意从事自闭症康复工作，主要从事理由包括社会相关人才需要（65%），帮助自闭症患者的意愿（60%）以及自我价值的实现（60%）。而对于从事自闭症康复工作的主要顾虑，近60%的人担心自己无法胜任，近20%的人认为薪水不高。根据图1，医学生运用自己的医学知识关注自闭症患儿奉献爱心的意愿较高，开设相关课程或培训可以增强医学生从事自闭症康复社会志愿者、义务工作的自信。

（五）医学生对于从事自闭症相关工作的顾虑

医学生对于自闭症工作存在不同的从事理由或主要顾虑。薪水不高，是近20%的医学生从事自闭症康复的主要顾虑，少数人的主要顾虑为社会地位不高、成就感不高、工作氛围不好等。这种顾虑鲜少出现在服务于其他疾病患者的医师护士中，从侧面反映了社会对自闭症患者依然有较多的误解和歧视。

（六）普通家长对从业者持开放态度

家长对于孩子将来是否从事有关自闭症康复的工作多持开放态度，主要顾虑为工作氛围不好，其他的原因还有没有发展空间，收入低，怕遭到周围人的议论等等，但也有家长表示从事自闭症康复行业的人是值得尊敬的，有爱心的。

三、讨论

第一，普通家长及低年级医学生对自闭症的认知存在一定误区，说明社会对自闭症有一定的宣传和关注度，但是自闭症的医学知识科普程度较低。

问卷调查结果提示家长对自闭症的表现，尤其是早期发现症状存在一定误区，这些误区会延误自闭症儿童的早期诊断和治疗。自闭症的主要症状之一为社交沟通障碍，也常常是婴儿期最早表现出的可识别症状，而对于孩子社交行为异常的忽视或者不愿承认，常导致自闭症儿童确诊偏晚，甚至错过最佳治疗时间。从调查样本来看，大众对于自闭症的误解和偏见仍然不容忽视。我们认为，减少乃至消除大众对自闭症等疾病的误解和偏见，仍是社会宣传科普的重要任务之一。

第二，与普通民众相比，多数医学生对于自闭症患者持更加理性态度，对于参与自闭症防控工作的意愿更高。

医学生对待自闭症患者的态度和帮助患者的意愿明显优于普通家长和民众。提示高等院校的相关医学知识教育与人文关怀教育，从而使医学生更有可能成为帮助患者的群体。医学生面向大众科普宣传工作的重点应是帮助家长深入了解自闭症，从而形成“积极预防－及时治疗－理性看待”意识，减少自闭症由于确诊晚而错过最佳治疗时间对家庭造成的影响。存在自闭症防控志愿活动经历的医学生是社会不可或缺的自闭症康复工作的潜在人才。

第三，多数医学生对于参与自闭症防控工作存在多种顾虑，核心问题是对自闭症群体缺乏了解和缺少相关实践途径。

问卷调查结果表明医学生运用自己的医学知识关注社会奉献爱心的意愿较高，但是对自己在这方面的知识和能力却缺乏自信，说明低年级医学生在学校接受的相关教学和训练尚不充分。对此，开设针对特殊病患的相关课程或培训，可培养医学生在这方面的自信。另外，医学生实现参考自闭症防控志愿活动的途径少之又少，那么，鼓励高校成立相关志愿组织可以作为医学生实现对自闭症防控工作贡献的一条有效途径。并且，可以通过社会志愿者、义务工作的形式，组织医学生不定期前往特殊疾病康复机构进行实践学习，为儿童康复行业培养高素质人才，将医学院校人才培养与社会实际需求对接。

医学生和家长对于薪水的顾虑主要是来自于对本专业的职业上升空间不够了解。行业中符合资质的高级治疗师、语言培训师、专业医师薪水十分可观，且就职人数相对匮乏。而目前从事自闭症康复工作者鲜少有相关医学背景，因此职业上升空间有限，给人职业层次较低的印象。那么，帮助在校医学生了解相关职业通道，有利于学生及早做出相应职业规划，成为引进自闭症康复工作高端人才的途径之一。此外，对于社会应该加强宣传此类工作，普及自闭症患者与其他疾病患者平等的意识，树立自闭症康复工作的高尚形象，为医学生在自闭症康复领域实现自我价值保驾护航。

第四，对孕产妇和备孕家庭进行详细育儿知识科普，不失为一种预防自闭症及形成“早发现－早诊断－早治疗”良好循环的有效方法。

调查发现，有生育史的家长对自闭症的了解情况略好于备孕期的家长。提示已有子女的家长在养育子女过程中积累的育儿知识发挥了一定作用。因而，对孕产妇和备孕家庭进行详细育儿知识科普，不失为一种预防自闭症及形成“早发现－早诊断－早治疗”的良好循环的有效方法。

我们的问卷显示，相对网站、APP、书籍、讲座等形式，更多家长和学生希望以宣传册的形式了解自闭症相关知识。具体的实施策略包括成立高校自闭症关怀的志愿者协会或相关社团，为自闭症患者及志愿者之间架起一座沟通、帮助、互相温暖的桥梁。医学生志愿者通过制作和发放宣传手册，更好地让自己和大众了解自闭症，减少乃至消除对于自闭症的误解与偏见。

四、总结

随着中国的自闭症儿童增多，家长及早发现孩子的异常并干预以及通过社会帮扶提高康复效果，正变得越来越重要。以山东省为例，在校医学生为自闭症患者及其家庭提供社会志愿者服务意愿比较高，志愿者可以借助自己的医学专业知识和医疗机构资源，针对孕产妇及备孕家庭和婴幼儿父母进行社会公益科普知识宣传，帮助家庭早发现和诊断自闭症，并提供准确可信的就医途径。通过公益活动，医学生与自闭症诊断和康复机构的合作，可以增强实践技能，培养工作交流能力，成为潜在的儿童康复领域高端人才，有助于充实从业者队伍，提高从业者水平，解决这一行业专业人才的稀缺和需求的增长的社会矛盾。

参考文献：

[1]尤娜,杨广学.自闭症诊断与干预研究综述[J].中国特殊教育,2006,(7):26-31.

[2]徐大真,侯佳,孔存慧.自闭症治疗理论与方法研究综述[J].国际精神病学杂志,2009,36(2):115-119.

[3]李学会.我国面向自闭症者及家庭的社会政策:议程及展望[J].社会福利(理论版),2019,(10):12-18.

[4]宗小琳.积极福利视角下我国自闭症儿童社会政策问题研究[D].北京:北京林业大学,2018.