孤独症谱系理论：生态系统理论下自闭症儿童家庭教育实施困境及行动策略探析

来 源：广西教育学院学报2022年第5期

作 者：黄茂华1，黄琴琴2

（1.西华师范大学，四川南充637009；2.南充市顺庆实验幼儿园，四川南充637001）

摘要：家庭教育与自闭症儿童的发展息息相关，在自闭症儿童教育康复上占有重要地位。但目前我国的自闭症儿童家庭教育存在经济状况差、教育意识淡薄、教育方法不科学等问题。本文基于生态系统理论，分析自闭症儿童家庭在微观、中观及宏观系统面临的困境，提出解决措施，以期改善自闭症儿童家庭教育现状，促进自闭症儿童的康复训练及治疗，推动自闭症儿童康复发展。

关键词：自闭症儿童；家庭教育；生态系统

中图分类号：G78文献标识码：A文章编号：1006-9410（2022）05-0172-05

一、相关概念界定

2015年，《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》研究推测，我国自闭症个体可能超过1000万，0-14岁儿童超过200万[1]。庞大的自闭症儿童群体，没有条件接受康复训练及治疗，自闭症儿童的干预形势极为严峻。目前，自闭症儿童早期干预体系仍不健全，学校教育资源匮乏[2]，教育资源不足。而家庭教育是指家庭成员之间相互影响与教育，是学校及社会教育的基础。自闭症儿童需要密集持续的训练，家庭教育发挥着更为关键的作用。

生态系统理论研究人类行为与社会环境的交互作用。美国心理学家布朗芬布伦纳认为，发展的个体处在从直接环境到间接环境的几个环境系统的中间或嵌套于其中，每一系统都与其他系统以及个体交互作用，影响着发展的许多重要方面。基于此，他首次提出了生态系统理论，并将社会生态系统分为：微观系统、中间系统、外层系统以及宏观系统四个子系统[3]。而后，查尔斯·扎斯特罗将生态系统理论分成微观系统、中观系统和宏观系统[4]。对于自闭症儿童来说，微观系统是指自闭症儿童本身，中观系统是指自闭症儿童的家庭、朋友、学校以及他们之间的关系等，宏观系统主要包括国家政策、社区、文化等。自闭症儿童的家庭教育是一个复杂的问题，不只是家庭层面需要注意，国家及社会的相关政策也对家庭教育产生重要影响，用生态系统理论对自闭症儿童家庭教育进行研究，有助于从个体、家庭、社会等系统进行分析，深刻理解并进而解决自闭症儿童的家庭教育问题。

二、生态系统理论下自闭症儿童家庭教育实施困境

（一）微观系统下的家庭教育困境

1.自闭症儿童自身存在社会交往及语言沟通障碍

近年来，研究人员不断深入探讨自闭症儿童的行为表现与特征，发现自闭症儿童主要表现在社会交往障碍、兴趣及行为异常。具体来说，自闭症儿童在社会交往方面主要存在两个方面问题：一是眼神注视不在对方眼睛区域，缺乏共同注意力；二是社会互动少，与物品的互动高于人的互动，对游戏及物品的依赖程度高，逃避与人的接触及互动。

自闭症儿童的语言沟通障碍主要表现在语言的使用上，根据Rutter统计，自闭症儿童中有将近50%的儿童一生都无法发展出有用的口语[5]。在自闭症儿童刚学会说话时，就表现出缺乏点指的行为，在说话速度、流畅性等方面也存在问题，此外还会出现语调单调，断句断词等问题[6]。自闭症儿童家庭如果没有接受过相关培训，不知道如何向孩子传输及沟通信息，对自闭症儿童的教育将困难重重。

2.自闭症儿童智力发展缓慢，认知及学习困难

与普通儿童相比，自闭症儿童智力发展缓慢，且大多数都无法发展至一般人的水平。在认知与学习方面，自闭症儿童机械记忆力强，听觉较弱，触觉过度敏感或过度迟钝，肢体协调能力较差，注意力也不专心，迁移困难，并且这些特质一直会持续到成年后。正是由于自闭症儿童存在着很多问题，所以，如何根据自闭症儿童的特质对他进行家庭教育，是一项相当大的挑战。

（二）中观系统下的家庭教育困境

1.家庭教育意识薄弱

刘莹通过调查发现，79.1%的家庭成员都同意自闭症患儿接受治疗[7]；梁倩等人通过对长沙市8所孤独症康复机构里的一百多名孤独症幼儿家长和教师的调查发现，80%的家庭认为应当对自闭症幼儿进行康复训练[8]。尽管大多数家长都认为需要对自闭症儿童进行康复训练，但并不重视。王春晖的调查发现，大部分家庭对自闭症患儿的教育是一般注重，极为重视的占少数，并且大多数家长在经历过挫折后容易灰心丧气，还有大部分家长极易忽视家庭教育，偏向机构康复[9]。不少孩子在4岁之后才进行干预训练，3岁之前开始训练的仅占34.2%，早期干预的黄金期被错过；75.4%的家长认为孩子虽然接受了治疗有进步，但仍然存在一些问题，大部分父母希望孩子能在普通学校随班就读。在治疗和训练时间上，有87.3%的家长坚持训练不到一年，大多数是断断续续地治疗，持续性康复治疗占极少数[7]。

很多父母对自闭症不了解，在孩子有异常行为的初期也并不在意，觉得孩子长大就好了，从而错过了最佳康复期。在知道孩子患有自闭症后，很多父母往往伴随着愧疚心理或绝望心理，对孩子无底线溺爱或放任不管，无法对孩子进行有效的教育。虽然很多自闭症父母都认同让孩子接受教育，但普遍接受的方式是机构教育或者是特殊学校里的教育，而忽视了家庭教育的重要性，坚持训练的家庭也很少，家庭教育意识急需提升。家庭是孩子成长的摇篮，对于自闭症儿童来说，家庭是对他们最熟悉的地方，父母是他们最相信的人，在家庭中进行教育，在自闭症儿童的康复中必不可少。

2.缺少科学的教育方法

梁倩等人通过问卷调查发现，自闭症儿童家庭往往只掌握了训练方法的定义，对于专业的康复训练方法不了解，家长接受过专业指导的仅占比12.28%；在教育内容上，大部分家庭也选择单一类型的教育内容，三种及以上类型的仅占3.5%[8]。多数家长在家中对患儿还是以养护为主，很少对患儿进行康复训练，在自闭症儿童父母遇到问题时，一半的家长会选择寻求机构帮助，19%的家长会选择自己解决[10]。林云强通过调查发现，家长一般采用行为治疗法，感统训练法和游戏治疗法、大多数家长获得干预方法的渠道是通过咨询教师和请教其他家长及长辈，还有部分家长通过上网、电视等方式获得干预方法[11]。

自闭症患儿的家长一般没有接受过专业系统的指导，在教育过程中也只能咨询机构的老师，或是与其他患儿的家长交流学习。而且，他们在与其他自闭症患儿家长交流的过程中，更容易接收并采用其他儿童适合的方式，没有针对自己孩子的特点选择合适的教育方式。在教育内容的选择上，多数家庭的训练内容单一不全面，多采用一种类型教育内容，教育方式也多采取行为疗法或者游戏法，其他方式了解很少。

3.家长压力过大

在自闭症儿童家庭中，还存在着家长压力过大的问题。首先，自闭症儿童康复费用昂贵，为了更好地照顾患儿，母亲一般会选择辞职在家，家庭重担落在了父亲身上，巨大的经济压力让家长疲惫不堪。其次，社会对自闭症的了解程度不高，很多人在知道孩子患有自闭症后，会认为孩子有精神问题，不愿意让自己的孩子与自闭症患儿玩耍。自闭症患儿家长长期面对这种情况，极易产生严重的心理压力。自闭症康复是一条持续而又漫长的艰难道路，短时间内效果不显著，在这个过程中，自闭症儿童出现问题或倒退是很正常的，但有些父母对孩子康复效果抱有极大的期望，在一次次的失望中，一些父母容易就此放弃。

（三）宏观系统下的家庭教育困境

1.专业人才短缺

教育部2019年数据显示，我国特殊教育学校专任教师共62358人，其中，受过特教专业培训的有47967人，在校生约79万人[12]，生师比较高，且大多数特殊教育教师集中在沿海及一线城市，其余城市及乡村地区的师资资源不足，大多数教师工作任务较为繁杂，很少对家长进行系统培训。

大部分特殊教育学校对智力障碍、自闭症、唐氏综合征儿童进行统一教学，一些具有较高师资水平和设备的特殊教育学校才有单独为自闭症儿童成立的班级，对每位儿童进行有针对性的教育训练[13]，但愿意流动到自闭症学生教育方面的教师较少。国内自闭症教育康复的学科建设不足，中国有着全世界最多的自闭症人群，然而没有一所大专院校可以输送马上能上岗的老师，行业教师的培养主要靠各机构，周期过长，专业人才不足，远远不能满足发展需求[14]。这也导致对自闭症家庭进行培训的专业人才不足，家庭的教育方式得不到科学及时的指导。

2.政府及社会经济援助少

很多家庭认为，现有的政策法规不具有针对性，不能满足自闭症患儿的特殊要求，当前对自闭症患者的保障主要为经济保障，对其他方面关注不够[15]。政府目前针对自闭症患儿家庭的经济援助大多为最低生活保障和残疾人补助，其他经济援助少，且很多家庭并未得到政府补助[16]。自闭症儿童需要接受语言、认知、情感等方面的特殊训练，就需要家庭为儿童选择专业的教育机构或训练师，需要大量的经济支撑。但自闭症患儿家庭大多收入较低，大部分月收入集中在4000元左右[7]9，就诊及治疗总费用占家庭总收入比例的比例较大[17]，家庭经济负担重，政府的补助无法覆盖自闭症儿童的治疗及生活费用。

社会上的自闭症托养机构和康复机构供不应求，大多费用较高，对家庭的优惠少，几乎没有对自闭症患儿家庭的义务培训。社会组织给予的经济援助能在很大程度上缓解自闭症家庭的经济困境，但得到社会组织帮助的仅为极少数。大部分自闭症患儿家庭得到的社会经济援助少，仍旧面临着经济困难的难题。

3.缺少社会支持

目前，仍然有很多自闭症儿童没有在任何学校或者机构上学，有些孩子虽然进入学校，但是并没有针对孩子的特殊教学安排，说明现在针对自闭症儿童的社会支持系统不健全，孩子的教育需求得不到满足。很多父母也感觉周围的邻居朋友知道孩子是自闭症患儿后，会对自己及孩子存在偏见，于是选择让孩子一直待在家中，导致孩子的教育场所封闭，朋友稀少。蔡卓倪等人通过对四川省的自闭症儿童的访谈调查发现，大约有43%的父母在教育孩子的过程中没有受到过机构的经济和技术支持，其他父母受到的经济或技术支持也大多数来自机构的老师[18]。

另外，在家长进行家庭教育的过程中，很多家长选择询问教育机构的老师和其他自闭症患儿家长，相互探讨教育方式，也有很多父母选择上网查询资料或者查阅相关书籍，没有一个专业系统的信息来源，这样容易导致父母接收到的消息参差不齐，也没有科学性、持续性的教育方式，对自闭症患儿的长期康复是不利的。

三、自闭症儿童家庭教育的行动建议

对自闭症儿童来说，家庭教育是长期持续连贯的过程，贯穿于孩子和父母的一生，通过宏观、中观、微观三个层次的分析提出建设性意见，更能全面、深入地解决问题。

（一）重视特殊教育人才的培养

现有的特殊教育人才，特别是特殊学校的教师，存在着年龄偏大、学历较低、受过专业教育的老师少等问题[19]，这样的情况对于特殊学生的发展是极其不利的。所以，国家要重视特殊教育人才的培养，用国家意志推动特殊教育的发展，培养具有现代意识、科研能力以及能够终身学习的特殊人才。通过特殊教育专业人才给予特殊儿童家长专业指导，与家长建立专业联系，交流特殊儿童的现状问题及对策，让特殊儿童家长在家中也能对儿童进行专业系统的教育。

（二）建立完善的社会支持系统

自闭症患儿家庭通常面临着严重的经济压力、信息来源不系统、康复机构少等问题，需要国家及地方政府帮助。首先，需要通过立法来保障特殊儿童的权益，让特殊儿童有学可上，并且减免特殊儿童的教育费用和特殊儿童家长的税收等，从制度上给家庭减轻经济和心理负担。其次，国家需要给予自闭症患儿家庭经济援助，适当对自闭症儿童的康复治疗提供补贴，提供给自闭症患儿家庭一些福利政策，保障特殊儿童家庭所需的基本生活条件。最后，政府应当建立系统的信息系统，让自闭症儿童家长能够及时查阅所需的政策及教育方法，并且政府应当鼓励家长、学校和社区形成联动机制，保持信息流通，让专业人员为自闭症家庭提供具有针对性的指导，让自闭症儿童不管是在学校还是家里，都能够得到合适的教育。

（三）加强宣传

现在自闭症患儿家庭存在的一个问题是家长不愿意带孩子出去，不让孩子接触其他同龄人，很大一部分的原因是家长担心邻居和朋友会带有异样的眼光看待自己和孩子。为了杜绝这种现象，干脆让孩子待在家里，这也导致了孩子的教育场所过于封闭，不利于患儿的康复。所以，政府应当加强宣传，从上至下，通过各种渠道普及自闭症知识，让大家意识到自闭症儿童和普通儿童一样，需要得到平等的对待。

（四）增强家庭教育意识，保持积极态度

自闭症儿童家庭教育的关键还在于家庭自身，很多家长并没有意识到家庭教育的重要性，认为孩子在机构中接受了教育就足够了，自己在家中只需要负责自闭症儿童的基本生活。还有部分家长在教育自闭症儿童的过程中经历了挫折，并就此放弃，认为患儿即使接受了教育也会留下问题。针对这种情况，一方面，家长要意识到家庭教育对于自闭症儿童的康复是极其重要的，应加强自身对相关知识的学习；另一方面，家长需要对孩子充满信心，以积极的态度应对一次次的挑战。

（五）学习科学的家庭教育方法，主动寻求帮助

科学的教育方法在家庭教育中是至关重要的，适用于其他孩子的教育方式并不一定适用于自己的孩子。所以，家长需要全面了解自己的孩子，分析孩子的特点，通过系统培训，学习到适用于自己孩子的个性化的干预手段。在教育过程中遇到困难，主动去寻求机构或者学校老师的帮助，或者与其他有相同经验的自闭症儿童家长交流，对自闭症儿童提供最适合的家庭教育。

四、结语

自闭症儿童成长的过程中离不开家庭支持，科学有效的家庭教育对自闭症儿童的康复起着至关重要的作用，从不同层次对自闭症儿童的家庭教育进行分析，更能有针对性地发现自闭症家庭目前面临的家庭教育困境，从而在政府、社会、家庭的共同努力下，帮助家庭解决困境，促进自闭症儿童的发展。

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