孤独症谱系理论：杨建军和他的海洋天堂

来 源：华夏时报/2022年/9月/12日/第005版

作 者：本报记者周南王晓慧

摘 要：经过早期干预,孩子进入7周岁后,会形成一个分流,有20%左右的孩子经过早期干预发展得比较好,会进入普通学校进行融合教育,但部分儿童在进入后,对于如何适应学业压力,如何和同学友好相处,如何适应健全人的教育环境各方面依然会存在问题,所以,还有80%左右的孩子会进入公办的特殊教育学校或者天爱义务教育学校。

关键词：孤独症,融合教育,特殊教育,儿童康复,孤独症康复机构

故事的一开始显得寂寥。大海上漂着一尾孤舟,一位踌躇的父亲带着他的孤独症儿子,坐在船上,无望地看着辽阔的大海,然后牵起儿子的手,两人一齐跃身跳入大海……

这是电影《海洋天堂》的画面。2010年,这部电影将孤独症更广泛地带入大众视野。而电影拍摄时,剧组曾前往江苏省常州市天爱儿童康复中心(下称“天爱”),咨询和探讨大龄孤独症患者的教育和保障问题。

接受咨询和探讨的就是杨建军,天爱的创办人,也是一位孤独症孩子的父亲。

“电影还是非常接近事实的,因为从当时来看,大龄孤独症青年的教育、养护、就业都是很严峻的问题。当然,十多年过去了,这些问题的解决依然迫在眉睫。”杨建军跟《华夏时报》记者说这话时语气平淡。

奔走多年,他一直在尝试用自己因“私心”而起的念头,为孤独症孩子们创造一份广阔博大。

“私心”

杨建军的儿子涵涵生于1998年的寒冬。3年后,涵涵在南京脑科医院确诊为重度自闭症,且伴随脑瘫时,他更加深刻地理解了“寒冬”。

彼时,杨建军在常州市聋哑学校任职,这也是他的第一份工作,“当时的教师资源比较匮乏,所以我被分配到这里做数学老师。”杨建军对这群孩子并没有排斥,反而因为没有接触过,产生了好奇,“而且从教育的角度来说,其实就是教育对象发生了一些变化,教育的本质并没有变。”

然而更让杨建军深感苦恼的是涵涵的病。他甚至在想,如果涵涵是个聋哑孩子,自己还有自信把他教育好,但自闭症对他而言是个完全陌生的领域,不管是医疗还是教育都是一个新难题,因而倍感焦灼。

终归是教育工作者,杨建军是家里最快反应过来的,他开始思考怎么办。三岁还在早期干预的关键期之内,但是涵涵的程度非常重,至今回想起来,杨建军都表示,自己在孤独症的“圈子”里奔走这么多年,所接触的孤独症患者至少五千名,“但我还从来没看到像我儿子程度这么重的,各方面能力都很弱,连吃喝拉撒都成问题。”

经过几年在全国各地找康复机构进行干预,涵涵有所恢复,杨建军也逐渐认识到,“对于孤独症孩子来说,并不是选择机构的问题,而是选择教育目标和定位。”而根据涵涵的程度,杨建军对其定位就是“主要解决他的生活问题,让他自己能够简单地照顾自己。”其间艰辛掩于唇齿,好在涵涵目前也已经达到了一个比较好的状态。

“我要考虑到儿子的教育和培养问题,所以毅然地出来成立了天爱。”杨建军丝毫不掩饰自己为了儿子的“私心”。2007年,杨建军不顾家人反对,离开机关单位,在常州成立了天爱儿童康复中心,也开启了一条更为广阔的路。

让孤独症孩子有尊严的生活

“我希望孤独症孩子能够有尊严地生活。”杨建军言辞坚定。

对于孤独症儿童来说,什么是有尊严的生活?

杨建军称至少有几个关键点,第一,要有平等接受教育的权利,“这是一个很核心的关键,目前孤独症相关的教育还较薄弱。比如在公办学校里,还会把他们跟智力障碍的孩子放在一起教育,但残障类别不同要有所区分,孤独症孩子应该有他们自己的特殊教育。另外,我们能看到,很少的一些程度较轻的孩子能获得教育,但是大多数中度或重度的孤独症孩子的受教育程度还比较苍白。”

第二,要有职业教育体系和就业渠道,“如果一个人没有职业技能、不能就业,当他的生活纯粹变成了社会‘负担’,很难有尊严、有质量。”

第三,未来他们应该有自己的工作岗位和养老服务,“孤独症人群大部分不可能成家,到目前为止我见过的成立家庭的只有一例,结果也并不理想。所以这个人群成家立业的可能性比较低,未来的就业、养老等问题还是需要社会政策的支持,让他们有地方去、有事情做,在这个前提下,他们才能实现有尊严的生活和未来。”

“我们要做的就是为他们的生命提供一个完整的教育体系和知识体系”,为像涵涵一样的孩子们建立一个有完整的生命传承教育体系成为杨建军心中所笃。

2007年成立的天爱儿童康复中心以孤独症儿童的早期干预为主,其中包括0-3岁和4-6岁的早期干预教育学校。

但是杨建军发现,经过早期干预,孩子进入7周岁后,会形成一个分流,有20%左右的孩子经过早期干预发展得比较好,会进入普通学校进行融合教育,但部分儿童在进入后,对于如何适应学业压力,如何和同学友好相处,如何适应健全人的教育环境各方面依然会存在问题,所以,还有80%左右的孩子会进入公办的特殊教育学校或者天爱义务教育学校,“因此我们会专门做融合教育的实践,有专门的老师来进行项目跟踪,为将来还会再回到天爱学校的孩子提供指导。”

此后职业教育成为重点。2014年5月,天喜儿职业教育学校成立,天喜儿爱心烘焙坊是为大龄自闭症患者进行职业培训的公益项目。此后而来的是以职业教育和大龄养护为主,对大龄自闭症青年的教育、社会融入进行指导的乐助项目。

为了把三者串起来,并进行公益项目孵化和公益人才培养,杨建军又成立了天爱公益组织发展服务中心;还在常州市溧阳市做了自然农场。

为了给孤独症儿童提供更专业的服务,天爱和华东师范大学在教师培训方面的合作已达十年有余,另外,天爱还跟复旦大学在医教结合方面展开合作。

记者了解到,目前全国数千家在册孤独症康复机构中,做小龄康复教育的机构约5000家,做大龄养护的仅十余家,既做大龄又做小龄,甚至将来做老年养护的机构还没有。

“天爱是国内唯一一家大龄小龄都做的机构,但我们现在的服务也只能覆盖到30岁以内。所以未来几年,我们会重点去做30-60岁跨度的孤独症群体,弥补这个空白点。这些孩子们的家长总要离他们先去,所以我们也正在信托和保险方面做一些尝试,以期达到生命的全程服务。”

问及这一路走来的感受,杨建军沉默良久告诉记者,当年一个书法家帮他写了幅字一—难行、能行。“我们做的事情特别难,但是你坚持去做、用心去做的话,也能做成,也能有一些突破,就这个意思。”