孤独症谱系理论：基于社区合作的自闭症康复机构发展研究

来 源：论文

作 者：田甜

摘 要：目前在社会工作研究领域，有关自闭症群体的研究多集中实践干预层面，其中多以自闭症患者、自闭症家庭为研究对象和服务干预对象。社会工作者通过个案、小组等多种介入方式，为受助对象提供支持服务。针对服务对象自身状况的不同，社工干预介入的方法也不尽相同。目前，多数干预研究集中于改善自闭症患者行为特点、行为缺陷等方面，侧重于提升自闭症群体的沟通表达能力和社交能力。诸多学者提倡对自闭症患者个体采取干预治疗，从而实现康复目标。

关键词：苏州自闭症,特殊教育,儿童康复,早期干预,行为矫正

1社会工作领域关于自闭症群体的研究

1.1针对自闭症儿童的社工康复干预研究

目前在社会工作研究领域，有关自闭症群体的研究多集中实践干预层面，其中多以自闭症患者、自闭症家庭为研究对象和服务干预对象。社会工作者通过个案、小组等多种介入方式，为受助对象提供支持服务。针对服务对象自身状况的不同，社工干预介入的方法也不尽相同。目前，多数干预研究集中于改善自闭症患者行为特点、行为缺陷等方面，侧重于提升自闭症群体的沟通表达能力和社交能力。诸多学者提倡对自闭症患者个体采取干预治疗，从而实现康复目标。学者白瑞雪(2016)强调提升自闭症患者的社交能力，辛晶晶(2017)则利用小组社会工作方式提高自闭症患者的交际技能，孙婷婷(2015)的研究侧重于改善自闭症群体的交流技巧，主要采用个案工作的方式对其进行干预。

1.2针对自闭症家庭的社工康复干预研究

在实务研究领域，现有研究除了强调为自闭症患者提供矫正治疗之外，还将研究视野拓展到了自闭症患者家庭领域。杨艳梅(2017)系统地分析了自闭症家庭的支持网络，并以家庭为单位，对其进行资源支援型实务干预；倪赤丹、苏敏(2016)等学者倡导采取不同的实务干预方式减轻自闭症家庭的压力；王卓群等学者(2015)将研究重心集中在自闭症父母的心理问题上，以小组工作方式调整自闭症父母的负面心理。

综上所述，现存的研究中主要强调从个体和家庭等微观层面介入，以期通过改善自闭症患者的个人能力和家庭总体发展情况，促使自闭症群体生存与生活质量的提升。少有研究聚焦到康复机构在改善自闭症群体康复过程中发挥的作用，并对自闭症康复机构的在发展中的遭遇的相关问题、需求以及具体的运行模式进行深入探讨。

1.3针对自闭症群体的社区康复环境研究

除了面向自闭症患者和家庭的实务研究外，一些学者从人与环境的互动关系出发，关注到了社区等外部系统在自闭症群体康复过程中发挥的作用。学者王珊珊(2013)强调社区应利用其具有的生活模拟和社会功能帮助自闭症患者提升自主能力。李明慧(2016)结合社区康复的相关理念，运用社区社会工作方法提升自闭症患者的社交能力，通过为自闭症患者建立社会支持网络，促进自闭症儿童的能力提升。学者刘鹏程、刘金荣(2018)基于我国自闭症群体的生存现状提出通过构建和谐包容的社区环境消除社会大众对自闭症群体的排斥与歧视，培育专业的自闭症康复工作人员，从而促使自闭症患者融入社区，为自闭症群体提供平等友善接纳的社区氛围。

在现有的关于社区和自闭症康复的相关研究中，仍然以自闭症患者的行为矫正、社会交往能力培养为主，通过社区社会工作方法介入自闭症患者的康复矫正，进行实务干预。以自闭症康复机构为研究主体的部分还存在一定的空白，关于自闭症康复机构和社区的相关研究仍有空缺。

2关于自闭症儿童康复机构的研究

2.1我国自闭症康复机构发展现状及问题

部分学者采用个案研究的方法具体分析自闭症康复机构的发展现状，从而探究我国自闭症机构发展过程中在机构内部组织架构层面、机构外部社会支持层面面临的共性问题及需求，同时提出合理的建议。

徐静、刘肖(2010)通过调查北京星星雨教育研究所的发展现状，指出场地和资金是阻碍机构发展的两大难题。在此基础上，研究者从加强内部管理，培养师资力量，争取政府优惠政策，建立行业协会，提高宣传意识等几个方面对改善机构发展现状进行了探讨。学者张梦莹(2012)对某自闭症康复机构进行评估的过程中发现该机构在人员结构建设、内部管理、财务管理等方面存在制度缺失，同时存在整体运作管理能力低、机构资源整合能力弱、资源争取意识低的问题，并基于现状提出机构亟待从组织能力建设、服务能力提升、外部环境优化等方面进行规范化、合理、有效的发展。学者孙凤(2013)在对七色光儿童康复中心的调查中发现，自闭症康复机构对自闭症患者存在早期干预不足的情况，导致患者康复效果不佳和康复内容不规范的不良后果，最终使得机构面临患者受益面窄、康复训练经费缺乏、配套资金缺位等问题。姚雪萍(2014)从“物”和“人”两大角度分析影响机构运行的要素，同时提出建立自我造血功能、宣传配合实操树立公信力等建议，促进机构发展。

王玮、章政(2019)对苏州自闭症机构的发展状况进行了调查，归纳出机构发展过程中的四大障碍：经费短缺、场地不足、师资力量不足和政府扶持力度不够。针对以上问题，提出了今后自闭症机构发展的对策：一是采取多种方式强化机构"自我造血"的能力，二是加强对教师的专业训练，三是实行"父母志愿者"制度，四是应建立健全相关的法律规范。学者唐军(2019)调研唐山市的康复机构发现机构存在体制机制落后、人员配备不足、政策缺乏的问题，因此，倡导各级政府、社会对机构发展予以大力扶持。学者陈军(2019)指出当前康复服务机构存在经营混乱、场所安全隐患凸显、康复训练设备缺乏、康复教师缺失、教师工资低、监管部门缺失等问题，基于此提出了一系列的对策：推进康复机构规范排查，强化机构监管，健全相关部门的联动机制，助力民办自闭症康复机构健康规范发展。学者颜延燕(2017)实地调研发现自闭症康复机构发展存在以下困境：康复效果不佳、康复水平滞后、康复费用高昂等问题，因此建议政府应扩大政府财政补助的范围、增加补助、扩大康复教育的权力、加强法律保障；从社会层面提出整合教育，提升社会对自闭症群体的关注度，增强社会大众对自闭症康复机构的认知和信任。

学者谌梦玲(2017)以北京市K自闭症家庭支持中心为样本，挖掘机构的特色优秀服务，如充分利用家长资源和调动家庭主动性、建立大龄自闭症患者的生态化日间照料场所、提供“自闭症家庭”会员服务等，认为该机构对行业内其他自闭症康复机构具有模范作用。但在发展的过程中，该机构也存在着诸如经营场所频繁变动、教学场地偏远、教师流失严重等问题；同时机构内部存在高层管理人员缺位、中层管理人员缺失的尴尬局面。学者赵曼等(2015)实地调研了多家保定市民办康复机构后发现，保定市民办自闭症康复机构存在规范性差、准入机制缺乏、师资力量不足、师资流动性大、机构内部管理评估机制缺乏、康复效果不佳等问题，并提出从规范康复机构办学、引入监督机制、加强师资团队建设方面入手保证机构的建设和发展。王利玲(2015)以F自闭症康复机构为研究主体，针对机构使命战略、绩效、人力资源和对外关系四个方面的问题进行分析，发现机构存在缺乏长远战略规划、硬件设施薄弱、员工工资福利水平低和积极性差、机构与政府企业同行联系缺乏等问题，并鼓励机构加强与外界的沟通以建立多元网络、拓展资源筹集渠道。王丽英和张艳梅(2013)对国内117家自闭症康复机构进行调查的结果发现民办自闭症康复机构普遍面临缺乏监管、康复标准不统一、康复师资缺乏等共性问题。徐国荣(2017)对安徽省92家自闭症定点康复服务机构的基本情况进行了普查，并针对普查结果提出应加强机构监管和加强人才培训的建议，促进自闭症康复体系的完善。肖雪(2020)通过对四家民办自闭症康复机构的调查，发现合肥居民办自闭症机构在教学内容、机构身份、社会支持力量等方面还存在一定的问题，并基于现实考量分别从机构、行业、社会、政府层面提出了针对性的发展对策。綦琪(2008)尝试性地探索了中国自闭症机构的发展道路，通过对比分析国内、国际上自闭症机构的服务方式，从宗旨理念、政府支持、经费筹措、机构服务推广等五个维度为未来自闭症机构在我国的发展提出相应建议。

综上所述，国内学者关于民办自闭症康复机构的研究多从内外两部分进行探究分析，发掘机构在发展过程中面临的困境，针对现状从机构、政府、公众等多方面提出相应的建议以解决机构的问题、促进机构的发展。但目前现有的研究中，并未有对促进机构发展的具体的方式和策略进行探索和研究，多以建议为主并未提出实践性的发展方式。

2.2针对自闭症儿童及自闭症康复机构社会支持的研究

现有的研究多对自闭症康复机构的社会支持现状进行分析和探究，并针对问题出相应的建议。

学者游诗然和王中华(2015)通过问卷调查发现贵阳市大部分民众对自闭症患者的基本症状、自闭症康复机构和政府的保障政策等问题缺乏足够的认识。基于此，学者提出要加大对自闭症的宣传力度，动员社会人力、物力、财力加大对自闭症患者的资金和政策的扶持力度。叶鑫和吴敏(2018)采用比较实验发现社会支持有助于自闭症患者父母采取积极的应对措施，减轻患儿的精神症状，改善其心理行为恢复，并基于自闭症患者及家庭的社会支持现状提出建立以医院-社区-家庭为基础的新兴康复模式。王来宾(2019)分别从理论和实践出发，证明了心理残疾患者的家庭压力水平与其社会支持水平的相关性，而社会支持的缺失是目前心理残疾患者家庭压力的主要原因，并提出从微观、宏观两个层面为自闭症家庭建立全面的社会支持系统。

综上所述，社会对于自闭症患者、家庭以及康复机构认知度较低，普遍存在不理解甚至是排斥歧视的态度。社会大众对于自闭症群体的具体病状表现、自闭症康复机构的认知缺失，政府给予自闭症康复机构的支持力度不足，社区没有发挥相应的支持功能等因素均不利于和谐包容的社会氛围建设，因此亟待改善和加强。

2.3关于自闭症患者教育康复体系的研究

教育是减轻自闭症患儿障碍，让其融入社会的重要方法，自闭症康复机构也是其中的重要一环，因此学者们对自闭症儿童教育研究十分重视。自闭症谱系障碍儿童学校教育现状目前存在两种情况：特殊学校安置形式和普通学校安置形式。学者黄妍(2021)提出目前的教育安置方式存在问题，如机构数量不足、专业程度低、教师专业水平低、普通学校接纳程度低、特殊学校社会融入缺乏等问题亟待解决。根据《中国自闭症儿童发展状况报告》,自闭症康复机构从20世纪90年代建立至今已有几百家，但我国目前存在公办自闭症儿童康复机构供需不平衡困难，而民办机构的设立可以有效地解决我国目前存在的市场供需矛盾，但是，我国目前还存在着一些亟待政府支持、引导、规范和管理的问题。

我国目前自闭症儿童教育体系以社会政策为支撑，以政府提供的教育支持为主体。岳丽君(2019)指出，社会政策保障自闭症儿童受教育的权利，完善职业化教育，扶持民办特殊教育发展。学者王芳(2017)指出在今后的自闭症康复中民办自闭症康复机构仍然承担主要的工作。

2.4生态系统理论研究综述

回顾现有的文献，根据理论的发展脉络，可将其分为起源、成熟、新兴发展三个阶段。在对生态系统理论的研究中，斯宾塞等达尔文学者从社会发展的角度提出了社会演化的学说。20世纪初期，玛丽里士满通过慈善会社和亚当斯在邻里关系运动中所倡导的"社会诊断"、"人在情境中"等概念，确认了社会个体受环境影响，从而形成了社会生态系统理论的先驱。布朗芬布伦纳将人类行为是个体与环境的作用一理论运用到儿童的成长过程中，并将社会环境分为微观、中间、外部和宏观四个部分，此后社会生态系统理论进入高速发展阶段。直至20世纪90年代末期，美国社会学家查尔斯·扎斯特罗正式提出了社会生态系统理论，形成了解决案主问题的系统机制，使得社会生态系统理论逐步走向成熟。近年来，生态系统理论迈入新兴发展阶段，不同的研究者为社会生态系统理论纳入了多元的视角，拓展了理论的外延与内涵。

学者从军雨(2021)以社会工作机构为依托，以生态系统理论视角分析机构维持生存的条件以及在运营过程中受自身条件以及外界因素的影响可能产生的问题，并从内部和外部两个层面对问题产生及原因进行深入的分析和探讨并提出相应建议和对策。学者左梦利(2021)以社会生态系统理论为依据分析养老机构生态系统的要素和结构，通过调研武汉市城区养老机构医养结合现状及驱动因素探索养老机构医养结合驱动因素并提出发展策略。学者张静(2021)运用生态系统理论将社会组织的生存环境分为三个层次：制度环境、资源环境和文化环境，研究其生存的环境现状，分析每个环境的现状与特点，对其生存环境进行全面的了解分析其在发展中遇到的问题、面临的困境并提出反思和建议。

纵观现有的研究，存在一些采用生态系统理论对机构发展进行研究的相关论文，但是以自闭症康复机构为研究主体的论文则少之又少，依托生态系统理论对自闭症康复机构成长发展的整体环境的相关研究确有之必要。因此生态系统理论视域下自闭症康复机构的生存困境以及解决路径有利于社会服务组织的发展。综上所述，生态系统理论共性化地强调系统对人的影响，强调系统间关系以及系统与人之间的互动。从机构个体与系统的互动角度探索社区机构合作模式的具体工作机制成效具有深刻意义。本文以生态系统理论为支持，以自闭症康复机构为主体，探讨自闭症康复机构这一主体在与社区环境的互动过程中，社区机构合作机制下如何解决机构发展面临的问题。