孤独症谱系理论：美国循证实践在自闭症儿童干预中的应用及对中国的启示

来 源：比较教育研究2011年第6期（总第257期）

作 者：魏寿洪1, 2王雁1

(1.北京师范大学教育学部, 北京1008752.西安体育学院体育系, 西安710068)

摘要：国际趋势表明自闭症谱系障碍儿童干预方法的有效性需循证实践来检验。美国自闭症干预方法的循证实践过程经历了研究文献筛选、建立证据强度分类系统、干预次级分类系统三个阶段, 循证实践结果将当前的自闭症干预方法划分为已经证实有效的方法、正在形成有效的方法、尚未证实的方法。我国自闭症教育研究者及临床工作者应遵循循证实践, 科学选择干预方法。

关键词：自闭症谱系障碍教育干预循证实践有益启示

Abstract: New international trends show that the effect of intervention for children with autism spectrum disorder needs evidence-based practice.This article analyzes the evidence-based practice of intervention method for the children with autism spectrum disorder.The result shows that the procedure of evidence-based practice for ASD experiences three phases: screening the research paper, forming strength of evidence classification system and treatment sub-classification.And the outcomes of evidence-based practice for ASD intervention are categorized into established, emerging, unestablished treatment.Our country's researchers and clinic practitioners of autism spectrum disorders should follow the evidence-based practice and choose interventional methods scientifically.

Keywords:autism spectrum disorder;intervention;evidence-based practice

基金:北京师范大学教育学部博士生资助项目成果

作者简介:魏寿洪 (1981-) , 男, 重庆人, 西安体育学院助教, 北京师范大学教育学部博士研究生;王雁 (1962-) , 女, 辽宁大连人, 北京师范大学教育学部教授, 教育学博士。

自闭症谱系障碍儿童在社会交往、语言沟通及活动和兴趣的行为上存在缺陷。2007年, 美国自闭症疾病预防控制中心估计自闭症与其他发展障碍儿童的比例已经达到1:150。[1]随着自闭症谱系障碍儿童诊断数量的不断增加, 自闭症谱系障碍的干预和干预模式也大量出现。迄今为止, 有医学、认知、发展、心理、教育等多种干预模式及100多种干预方法。众多的干预方法使得家长和临床工作者充满迷惑, 难以选择最适合的方法。[2]循证实践是探讨解决此问题的新模式。循证实践 (evidence-based practice, EBP) 是指实践者根据具体的实践情境, 检索并选择与实践情境相关的最佳研究证据, 再结合实践者的个体经验, 针对实践服务对象的具体特点, 将三者完美地结合起来, 给予服务对象最佳的干预方案。[3]循证实践兴起于20世纪70和80年代的循证医学领域, 后被逐渐引入教育领域, 继而又引入自闭症的研究和干预中。[4]1999年, 美国州立健康部门的早期干预部颁布了自闭症干预的临床实践指导方针。2001年, 美国国家研究委员会 (United States National Research Council) 出版了自闭症教育干预报告并给出了一些最佳干预方案的证据, 对一些已有干预方法的疗效进行了说明。但是, 这些证据在经历了10多年后又发生了新的变化。[5]2009年, 美国自闭症研究中心出版了自闭症国家发展报告, 运用循证实践导向对干预方法进行了科学解读。本文对2009年美国自闭症国家发展报告的循证实践过程进行说明, 以期帮助我国自闭症儿童的家长和临床教育工作者能够正确恰当地选择干预方法, 并提出对我国当前相关研究及干预实践的启示。

一、自闭症谱系障碍儿童干预方法的循证实践过程

(一) 筛选研究文献

按照循证实践的做法, 其首要的任务就是实践者需从浩如烟海的文献信息中筛选出最恰当和最优质的研究证据。为帮助临床教育工作者及自闭症儿童的家长能够对当前的自闭症干预方法进行合理选择, 美国自闭症研究中心组织了一批自闭症研究专家, 通过搜索引擎及数据库检索, 搜集到6, 463个摘要以及575个同行评述和书中的章节等。然后对这些文章和摘要按照与自闭症无关、与自闭症的干预无关、没有经验支持等标准进行剔除, 最后产生了1, 060篇文章。再经过仔细的排查、剔除、整合, 去掉一些重复出现的文献, 最终有775篇文章进入分析范围。之后, 研究人员按照研究设计、因变量、自变量的测量、被试判断标准及效果迁移五个维度对这些文献进行筛选, 其具体筛选标准如下:[6]

(1) 研究设计分为组间设计和单一受试设计。组间设计的筛选标准为:组的数量应在2个或2个以上;每组被试应大于10个, 没有数据缺失。单一受试设计:至少有3个控制和干预条件下的比较;每一阶段的点数量大于5个;被试数量应为3个以上, 没有数据缺失。

(2) 因变量测量包括使用量表或检核表及直接行为观察等。要求测量时应以观察为本位;测量应具有测量学特征和严格的测量工具;直接行为观察的数据应没有错误;信度IOA大于90%, kappa大于0.75, 阶段信度大于25%。

(3) 自变量测量的筛选标准:执行准确的测量大于80%;每个阶段的总体测量准确度在25%;干预信度大于或等于80%。

(4) 被试经过专业的诊断且至少使用了一种比较详细评估方法的标准。

(5) 效果迁移的筛选标准:客观的数据记录;维持数据的收集;类化的数据至少要跨越人和环境两个方面。

(二) 建立证据强度分类系统

在一项研究中, 效果的可信度及影响力很大程度上依赖于研究设计的合理性。按照循证实践的做法, 需对文献的研究设计进行考察, 即考察其得出证据的影响力大小 (证据强度) 。[7]因此, 为检验已有研究文献干预效果的可信度, 美国自闭症研究中心的专家们在文献筛选的基础上, 按照研究文献中研究设计所得结论的证据强度进行分类, 建立了证据强度的分类系统。该系统将研究结果的强度划分为有效、尚不明确、无效、有害四类, 其具体标准如下:[8]

(1) 有效干预的标准为:若为单一受试设计, 其自变量和因变量的变化一致, 可以至少重复设计2次以上;若为交替处理设计, 其大多数被试在两个数据段之间至少有比较明显的区分, 在维持期效果明显且至少每个阶段有5个数据统计学上显示出对干预有显著效果。

(2) 干预效果尚不明确的标准为:数据并没有得出干预效果是有效的、无效的或是有害的结论。

(3) 无效干预的标准为:若为单一受试设计, 功能关系并没有建立起来, 同时需满足: (1) 至少有2个以上的研究曾重复验证前人研究结果, 但没有得到类似的结果; (2) 在基线期和干预期至少有5个数据点; (3) 至少有2个被试包含在里面。若为交替处理设计, 在不同的阶段没有很明显的效果或对大多数被试来讲, 虽基线期和干预期数据稳定, 但在统计学上没有足够的证据说明具有显著效果。

(4) 有害干预的标准为:若为单一受试设计, 功能关系建立, 可以至少重复设计2次;和基线期相比, 干预效果导致更大的缺陷或者有害。

(三) 干预次级分类系统

对于临床实践工作者来说, 需要明确什么样的疗法对自闭症何种亚型有效, 对哪一年龄段及哪一特别技能有效。因此, 需要建立更为细致的干预次级分类系统。干预次级分类系统的目的在于找出干预效果与相关变量 (如年龄、自闭症亚型) 之间的关系。因此, 在建立证据强度分类的基础上, 研究者们从以下角度建立了干预次级分类系统。分别是:效果证据强度, 包括正在形成有效、尚未证实、无效或有害;效果内容, 包括技能增加、行为减少;ASD类型, 包括典型自闭症、阿斯伯格、广泛性发育障碍;年龄段, 包括0~2岁、3~5岁、6~9岁、10~14岁、15~18岁、19~20岁。

二、循证实践结果

(一) 已证实的干预方法

已经证实的干预方法是指有很多研究表明这些干预方法是有效的, 但并不是对所有的自闭症儿童均有效。被证明有效的干预方法目前有11种, 它们是:前事套件疗法 (antecedent package) 、行为套件疗法 (behavior package) 、学龄期儿童的广泛性行为干预 (comprehensive behavior treatment for young children) 、共同注意力干预 (joint attention intervention) 、示范 (modeling) 、自然语言策略 (naturalistic teaching strategies) 、同伴介入套件 (peer training package) 、核心反应训练 (pivotal response treatment) 、程序时间表 (schedules) 、自我管理 (selfmanagment) 、故事本位干预 (story-based inter-vention package) 。[9]

(二) 正在形成效果的干预方法

正在形成效果的干预方法, 是指那些已经有部分研究文献说明, 但并没有完全达到循证实践要求的干预方法, 包括扩大替代沟通系统、认知行为干预、身体锻炼、发展关系的疗法、暴露策略、模仿干预、自发性训练、语言训练、拥抱疗法、多重疗法、音乐干预、同伴介入教学安排、图片交换沟通系统、脚本、符号教学、社会沟通干预、社交技能、结构教学、技术干预等方法。[10]

(三) 尚未证实的干预方法

尚未证实的干预方法是指在研究文献里, 几乎没有什么研究证据支持的方法。进一步说, 也不排除这些方法无效或有害。循证实践的结果表明, 尚未证实的干预方法有学科技能干预、听觉统合干预、增进性沟通、感觉统合疗法和饮食疗法。[11]

三、循证实践对我国自闭症干预的启示

(一) 以循证实践为导向, 选择有效的干预方法

循证实践以科学为导向, 建立起研究和实践的桥梁。目前北美地区采取的自闭症干预方法, 大多数都采用经过科学研究证明有效的干预方法。如同伴介入、故事本位干预方法、行为疗法等。循证实践对当前自闭症儿童干预方法的有效性、适用的年龄段、适用的自闭症谱系障碍亚型都做了详细说明, 这给自闭症的干预提供了更为详细的依据, 使得临床工作者和家长可以依据自闭症儿童的年龄情况、干预目标、类型等选择干预方法。而当前我国的自闭症教育工作者及家长大多还在为某一种方法而纠缠, 当出现一种疗法时, 则蜂拥而至。有些疗法, 如听觉统合疗法和饮食疗法等, 并未取得实证研究的结果, 却被广大机构及家长误用, 使得自闭症儿童错失了采取最佳干预策略的时机。因此, 我国自闭症教育工作者及家长在选择干预方法时, 应以循证实践为导向, 选择已经被证实的干预方法和正在形成效果的干预方法, 而对于研究证明无效的方法则应该摒弃。

再则, 因循证实践对每一种疗法的适用对象、适用年龄段、适用的领域都做了详细说明, 所以, 还应根据儿童的发展水平及能力水平进行弹性选择。除此之外, 还应考虑到自闭症儿童自身能力发展的动态性, 随着能力水平的提高, 相应的干预方法也需要改变。如对无口语自闭症儿童, 早期可以采用图片交换沟通系统来进行沟通, 也可以采用应用行为分析法来教导其模仿语言, 当儿童的模仿语言能力达到一定水平后, 则需采用自然环境教学和核心反应训练来促进儿童主动语言及主动沟通行为的发展;当具有一定的会话技能时, 则需采用地板时光、关系发展疗法等以发展为导向的干预方法来促进自闭症儿童的整个社会沟通能力的发展。[12]谢勒 (Sherer) 也认为在干预过程中, 需对自闭症儿童进行阶段性的评估, 以调整干预方法, 保障干预的成功实施。[13]我国自闭症临床工作者及家长一方面需要了解各种干预方法的适用对象、适用年龄、适用亚型, 另一方面则应该根据每个自闭症儿童的个别差异及生涯发展进行系统规划和弹性选择。

(二) 干预的重点应集中在语言沟通、社会交往及游戏领域

自闭症的核心障碍是语言沟通、社会交往及游戏能力的缺陷。从循证实践的结果来看, 当前基本上所有的干预方法都仍集中在改善自闭症的核心障碍。如已经被证实有效的11种干预方法和正在形成有效的干预方法都是直接针对自闭症儿童的沟通能力、社交能力进行设计的。弗雷德 (Red.F) 等学者指出, 自闭症干预的核心目标应该是发展功能性和自发性的沟通行为;促进社交技能的发展和迁移;提高游戏技能、同伴游戏技能和对问题行为的积极行为支持。[14]因此, 目前及未来的自闭症干预重点和焦点仍应集中在提升自闭症谱系障碍儿童的语言沟通能力、社交能力和游戏能力。在我国的自闭症干预实践中, 仍存在着这样的误区:一是大多数家长过分强调语言训练的重要性, 忽视儿童整个沟通能力的发展, 也未注意沟通的生态效度;二是对自闭症儿童的最核心障碍———社会交往障碍并未引起足够的重视, 也缺乏有效的方法进行社会交往干预;三是对行为问题缺乏正确的处理方法。因此, 自闭症临床工作者及家长应明确自闭症的核心障碍, 干预的目标和焦点应是集中去改善及提升自闭症儿童的语言沟通、社会交往及游戏能力, 在实际的干预计划和实施过程中, 应该围绕核心目标展开。

(三) 自闭症临床工作者应掌握循证实践方法

循证实践的实质就是利用循证实践的方法对临床研究后发表的大量论文和数据进行归纳总结, 为临床实践找出最佳的证据, 从而帮助临床工作者进行临床决策。它和传统教育的最大区别在于将教育实践的研究证据放在临床决策的首要位置, 而不仅仅凭临床工作者的个人经验来选择干预方案。这就要求临床工作者一方面应具有文献检索的能力, 能够从文献中找到干预方法的证据;另一方面, 则需要临床工作者将找到的证据和面临的具体情况, 以及被干预对象的意愿和能力相结合, 给出最佳方案。目前我国的自闭症临床工作者大多还缺乏这样的能力。

(四) 自闭症教育研究应遵循循证实践

循证实践不仅对临床工作者提出了临床实践的要求, 同时也对研究者提出了要求, 即要求其研究设计、被试选择、方法选择、实验控制及重复设计等都必须按照严格的科学标准进行。从对我国已有的自闭症研究文献分析来看, 虽然关于自闭症的研究文献在不断增多, 但涉及自闭症实证干预的研究文献并不多见。已有的干预研究大多是个案研究, 并未有组间设计, 采用单一受试研究设计的也很少;干预研究中大多也是笼统的研究, 并未深入对某一疗法的效果进行持续系统的研究。从这个层面上来讲, 我国自闭症的大多数研究, 无论从研究设计, 还是研究的纵深程度都还达不到循证实践的要求, 也难以判断其干预在多大程度上有效。近些年来, 循证的理念在我国的医学领域得到很大发展, 我国成立了“循证医学研究中心”, 并创办了《中国循证医学杂志》, 使得循证医学在我国得到了很大的发展。而循证实践在我国的特殊教育领域, 包括自闭症的康复教育领域仍然是空白。

参考文献

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[14]Red R, Volkmar, Lisa A, Wiesner.A Practical Guide toAutism:What Every Parent, Family Member, and TeacherNeeds to Know.John Wiley Pre, 2009

Application of Evidence-based Practice in Intervention for the Children with Autism Spectrum Disorder in America and Its Enlightenment to Intervention for the Children with Autism Spectrum Disorder in China