孤独症谱系理论：2004年北京市2- 6岁儿童广泛性发育障碍的现况调查

来 源：中国心理卫生杂志　 2007年　第21卷　第5期

作 者：刘靖①　杨晓玲①　贾美香①　曲成毅②　施继良③　刘钢④　王晓华⑤　邵翠霞⑥

【摘　要】目的:通过针对儿童广泛性发育障碍的现况调查,了解北京市2～ 6岁儿童精神残疾现况。方法:采用容量比例概率分层整群抽样方法抽取样本21866人。用克氏孤独症行为量表进行筛查,用儿童孤独症评定量表和精神障碍诊断与统计手册(第四版)进行诊断。结果:确诊广泛性发育障碍儿童16人(儿童孤独症14人,不典型孤独症1人, Rett综合征1人),假阴性率0.80‰ ,广泛性发育障碍现患率为0.73‰ ,校正现患率为1.53‰ ,年平均发现率为0.11‰ ;广泛性发育障碍的城乡分布、年龄分布、性别分布、民族分布均无显著性差异(χ 2= 0.11～ 1.85, P= 0.739～ 0.173),广泛性发育障碍的现患率随家庭经济收入的降低而升高(趋势χ 2= 4.70, P= 0.030); 25%的确诊儿童父母尚未发现儿童存在异常或尚未带儿童就诊,80%的确诊儿童未得到治疗康复,所有确诊儿童都有康复需求。结论:北京市2～ 6岁儿童的广泛性发育障碍现患率并不低,家庭低收入是儿童发生广泛性发育障碍的危险因素,广泛性发育障碍儿童就诊率低,康复率低,所有儿童都有康复需求。政府及有关部门应充分重视这一群体及其需求。

【关键词】 　儿童;广泛性发育障碍;精神残疾;现况调查

中图分类号: R 749.94　文献标识码: A　文章编号: 1000- 6729(2007) 05- 00290- 04

SurveyonPervasiveDevelopmentalDisorderin 2- 6Year-oldChildreninBeijing

LIU Jing, YANG Xiao-Ling, JIA Mei-Xiang, etal.

InstituteofMentalhealth, PekingUniversity, Beijing 100083

【Abstract】 Objective:Exploringtheepidemiologicalstateofpervasivedevelopmentaldisorderin 2-6year-oldchildreninBeijing.Methods:Atotalof21866childrenaged2-6year-oldwererecruitedfrompermanentresidentsofBeijingby2-phaseclustersampling.TheClancyAutismBehaviorScalewasusedforscreening.TheChildhoodAutismRatingScaleandDSM-5wereusedfordiagnosis.Results:16childrenwerediagnosedaspervasivedevelopmentaldisorder(14withautisticdisorder,1withatypicalautisticdisorder,1withRettsyndrome).Thefalsenegativeratewas0.80‰.Theprevalenceofpervasivedevelopmentaldisorderwas0.73‰,theadjustedprevalencewas1.53‰ ,theaverageannualdetectiveratewas0.11‰.Theprevalenceratehadnodifferenceindistributionbetweenurban-rural,a-mongdifferentagegroups,sexandnations(χ2=0.11~1.85,P=0.739- .173).Thelowfamilyincomewasre-latedtohighprevalencesignificantly(tendencyχ2=4.70,P= .030).25%childrenwithpervasivedevelopmen-aldisorderhadnotbeenidentifiedbyparentsorhadnotbeentoclinics.80%hildrenwithpervasivedevelopmentaldisorderhadnotgetintervention.Allchildrenhaddemandtogetintervention.Conclusions:Theprevalenceofperva-sivedevelopmentaldisorderin2-6year-oldchildreninBeijingwasnotlow.Lowfamilyincomeistheriskfactor.Therateofinterventionwaslow.Thegovernmentshouldpaycloseattentiontothechildrenwithpervasivedevelopmentaldisorderandtheirneeds.

【Keywords】 　children;pervasivedevelopmentaldisorder;mentaldisability; cross-sectionalstudy

广泛性发育障碍起病于婴幼儿时期,包括儿童孤独症、不典型孤独症、Rett综合征、童年瓦解性精神障碍、Asperger综合征。因该类障碍严重影响患儿社会功能,精神发育迟滞又被归属于智力残疾,广泛性发育障碍即成为导致学龄前儿童精神残疾的最主要疾病。本调查通过对北京地区2- 6岁儿童的抽样调查,了解北京地区2- 6岁儿童广泛性发育障碍的患病现状,从而初步了解北京地区2- 6岁儿童的精神残疾现状,为北京市政府及相关部门制定有关学龄前儿童精神残疾的预防、监测、教育、康复等方面的法规、方针、政策和工作规划提供科学依据。

1　对象与方法

1.1对象

北京地区具有代表性、有北京市户口、在抽样点居住半年以上、 2002年6月1日零时前出生的2- 6岁儿童。采用容量比例概率分层整群抽样方法,对北京市17个区县进行了抽样。本次调查共有儿童21866人。其中:男性11390人,女性10476人; 2岁组4163人, 3岁组4644人,4岁组4944人, 5岁组4380人, 6岁组3735人;汉族20512人,少数民族1354人;城市9962人,农村11904人。

1.2筛查和诊断工具

1.2.1克氏孤独症行为量表(ClancyAutism Be-haviorScale)[1]　为儿童孤独症筛查量表,共包括14项与孤独症交往、交流、兴趣行为异常有关的行为表现,每个项目阳性评1分,筛查界线分为总分7分。因广泛性发育障碍的其他亚类也具有以上行为表现,也可用于广泛性发育障碍其他亚类的筛查[1]。

1.2.2儿童孤独症评定量表(ChildhoodAutismRatingScale,CARS)[2]　为儿童孤独症诊断辅助量表,共15项,每项1- 4级评分。总分< 30分为非孤独症, ≥ 30分为孤独症[2]。

1.2.3精神障碍诊断与统计手册(第四版)(Di-agnostic andStatisticalManualofMentalDisorders,FourthEdition,DSM-IV)[3]。

1.3筛查和诊断方法

筛查员对所有儿童进行克氏孤独症行为量表的筛查。儿童精神医学专家对筛查阳性儿童逐个进行儿童孤独症评定量表的评定,并根据家长和知情者提供的病史和精神检查结果,结合DSM-IV诊断标准进行诊断。最后,对确诊儿童进行简要问卷调查,内容包括家长对儿童疾病的认识、康复现状和康复需求等。

1.4质量控制

1.4.1各种组织措施

为保证本次调查的质量,北京市残联采取了一系列措施,具体包括:成立专门的工作小组,制定详细的工作计划;指定专人负责,召开调查动员会,详细部署各项工作;被调查的街道、乡镇均有专人负责等。这些措施对保证调查工作的顺利进行和调查工作的质量起了非常重要的作用。

1.4.2现场调查人员的培训和一致性评定本次调查的筛查员由各区县级卫生机构的专业卫生人员组成,诊断人员由3名儿童精神医学专业的主任医师或副主任医师组成。儿童精神医学专家对37名筛查员进行了克氏孤独症行为量表评定方法的培训,筛查员与专家间筛查结果的一致性为100%。 3名儿童精神医学专家CARS量表评定及疾病诊断结果的一致性也均为100%。

1.4.3督导与抽查

调查过程中,专家指导贯彻始终,并以5%比例抽取筛查阴性儿童,专家进行再诊断。共抽取儿童1254人。其中1名儿童筛查员筛查分为6分,专家筛查分为9分,专家诊断为儿童孤独症。其他儿童均排除广泛性发育障碍。假阴性率为0.80‰ (1/1254)。

1.4.4筛查阳性儿童的入户诊断

对于少数筛查阳性但拒绝进一步诊断的儿童,由专家进行入户评定和诊断。

1.5统计方法　进行卡方检验等。

2结果

2.1广泛性发育障碍筛查阳性率、现患率和年平均发现率共筛出可疑广泛性发育障碍儿童54人,筛查阳性率为0.25%。确诊广泛性发育障碍儿童16人。广泛性发育障碍现患率为0.73‰ ,经假阴性率校正后,校正现患率为1.53‰ ,年平均发现率为0.11‰。

2.2广泛性发育障碍的疾病构成及合并疾病状况在确诊广泛性发育障碍的儿童中,分别有儿童孤独症14人、不典型孤独症1人、Rett综合征1人,分别占确诊总人数的87.50%、 6.25%和6.25%。儿童孤独症、不典型孤独症、Rett综合征的现患率分别为0.64‰、 0.046‰、 0.046‰ ,校正现患率分别为1.34‰、 0.096‰、 0.096‰。在确诊儿童中,合并智力损害、肢体残疾、癫痫、视力残疾、脑器质性疾病的儿童数分别为16、4、3、 2和1人。有2名儿童同时合并智力及肢体残疾,另有2名儿童同时合并智力、肢体及视力残疾。

2.3确诊儿童的人口学资料

2.3.1确诊儿童的地区、性别、年龄、民族分布

2.3.1.1各区县分布　在17个区县中,各区县确诊儿童数为0- 5人,现患率为0.00‰ ～ 3.72‰ ,校正现患率为0.00‰ ～ 4.51‰。

2.3.1.2城乡分布　在确诊儿童中,城市10人,农村6人。城市现患率和校正现患率分别为1.00‰、1.80‰ ,农村现患率和校正现患率分别为0.50‰、1.30‰。城市、农村儿童广泛性发育障碍现患率无显著性差异(χ2= 1.853, P= 0.173)。

2.3.1.3性别分布　在确诊儿童中,男性9人,女性7人。男性儿童现患率和校正现患率分别为0.79‰、 1.59‰ ,女性儿童现患率和校正现患率分别为0.67‰、 1.47‰。男、女性儿童广泛性发育障碍现患率无显著性差异(χ2= 0.111, P= 0.739)。

2.3.1.4年龄分布　本次调查中, 3岁组现患率

最低(现患率0.22‰ ,校正现患率1.01‰), 6岁组现患率最高(现患率1.34‰ ,校正现患率2.14‰)。各年龄组儿童广泛性发育障碍现患率无显著性差异(趋势χ2= 1.568, P= 0.210)。

2.3.1.5民族分布　在确诊儿童中,汉族14人,少数民族2人。汉族儿童现患率和校正现患率分别为0.68‰、 1.48‰ ,少数民族儿童现患率和校正现患率分别为1.48‰、 2.27‰。汉族和少数民族儿童广泛性发育障碍现患率无显著性差异(χ2= 1.097, P=0.295)。

2.3.2父母受教育程度、职业及家庭经济状况分布

2.3.2.1父母受教育程度分布　父母为小学或小学以下受教育程度组儿童现患率最高,分别为2.35‰ (父亲组)、 1.88‰ (母亲组),校正现患率分别为3.15‰ (父亲组)、 2.68‰ (母亲组)。但父母不同受教育程度组儿童广泛性发育障碍现患率均无显著性差异(趋势χ2= 0.014～ 1.149, P= 0.906～0.284)。

2.3.2.2父母职业分布　父亲为不在业组儿童现患率最高,为3.29‰ ,校正现患率为4.09‰。但父亲不同职业组和母亲不同职业组儿童广泛性发育障碍现患率均无显著性差异(χ2= 4.987～ 3.881, P =0.275- 0.173)。

2.3.2.3家庭经济状况　家庭人均月收入< 400元组儿童现患率最高,为1.29‰ ,校正现患率为2.03‰。不同家庭经济状况组儿童广泛性发育障碍现患率存在显著性差异(趋势χ2= 4.695, P= 0.030),随收入的降低而升高。

2.3.3母亲婚姻、家庭类型、家庭人口数、家庭子女数分布所有确诊儿童母亲均为初婚。不同家庭类型、不同家庭人口数和不同家庭子女数组儿童广泛性发育障碍现患率均无显著性差异(χ2= 0.016～ 1.074, P=0.300～ 0.900)。

2.3.4父母亲生育年龄分布

父母亲不同生育年龄组儿童广泛性发育障碍现患率均无显著性差异(χ2= 4.251～ 1.437, P= 0.119～0.487)。

2.4家长对儿童残疾的认知情况

在确诊儿童中, 2名儿童家长从未注意到儿童存在问题; 2名儿童家长已发现儿童存在问题,但从未带儿童就诊;其他12名儿童家长已发现儿童存在问

题,并带儿童就诊。上述情况分别占确诊总人数的12.50%、 12.50%和75.00%。

2.5治疗康复现状和需求

在回答该问题的15名确诊儿童中, 3名(20.00%)儿童接受过治疗康复,包括:医院治疗1人,普小普幼教育1人,特教1人,且均为城市儿童。 12名(80.00%)儿童未接受过任何形式的康复治疗。 16名确诊儿童均有康复需求。

3讨论

3.1样本代表性和样本量

本次调查采用了容量比例概率分层整群抽样方法,使调查样本具有了良好的代表性。但本次调查按现患率1%设计样本量,而既往研究报道广泛性发育障碍的现患率为2‰ ～ 6‰ [4- 6],故本次调查样本量不足。应扩大样本量或规划样本性质进一步研究探讨。本次调查未将0- 1岁儿童纳入样本之中,主要原因在于: ①该年龄组儿童症状尚不突出或不典型,诊断存在一定困难; ②本次调查所用的筛查工具对于该年龄组儿童灵敏度可能较低,而且特别不适用于0岁儿童。因此,如果能有较好的婴儿孤独症筛查量表,将有助于0- 1岁儿童的广泛性发育障碍的筛查和诊断。

3.2质量控制

本次调查采取了多种措施保证调查质量,但仍然出现了0.8‰ (1/1254)的假阴性率。此名儿童筛查员筛查分为6分,专家筛查分为9分,确诊为儿童孤独症。因专家筛查结果为阳性,因此,此名儿童的漏诊,并不是由于筛查界限分存在问题,而与家长对儿童的异常表现缺乏认识,同时筛查员评分经验不足有关。提示在今后的现场调查中,加强筛查员培训非常重要,同时,适当降低筛查界限分,对避免假阴性也有必要。

3.3北京地区2- 6岁儿童广泛性发育障碍的流行特征

本调查结果表明北京地区2- 6岁儿童的广泛性发育障碍现患率为0.73‰ ,校正现患率为1.53‰。低于目前国外报道的广泛性发育障碍的现患率(2‰- 6‰)[4- 6]。之所以如此,一方面可能由于不同调查所选用的调查方法、诊断标准不甚一致,另一方面可能与广泛性发育障碍的亚型-Asperger综合征患儿认知和语言发展较为正常,易于被家长忽视导致漏诊有关。本调查结果还表明,在北京地区2- 6岁儿童中,广泛性发育障碍现患率城市略高于农村,男性略高于女性,汉族略低于少数民族,但均无显著性差异。男、女性现患率无显著性差异这一结果,与2001年全国0- 6岁残疾儿童抽样调查结果及既往国外研究报道欠一致[4- 7]。该结果一方面提示北京地区广泛性发育障碍的分布特征可能不同于其他地区,另一方面可能与本次调查存在一定的假阴性率有关。既往研究表明,女性孤独症患者现患率虽然低于男性,但一旦患病,症状往往较重[8]。因此,与男性患者相比,女性患者更易被发现,不易被漏诊。

本调查结果尚表明,广泛性发育障碍的现患率随着家庭经济收入的降低而明显增高,父亲不在业、父母受教育程度低也使儿童广泛性发育障碍的现患率有增高趋势。以上结果与2001年全国0- 6岁残疾儿童抽样调查结果基本一致[7]。广泛性发育障碍的现患率之所以存在上述特点,可能与父母受教育程度越低,职业经济地位越差,家庭环境和卫生保健条件也随之下降有关。提示为减少精神残疾的发生率,加强对低收入家庭的支持非常重要。

3.4治疗康复现状和需求

在确诊的广泛性发育障碍儿童中,就诊率仅75.00%, 80%的确诊儿童未得到任何形式的干预,所有确诊儿童均有康复需求。因此,加强健康教育,使家长能够早期发现儿童异常,对早期诊断广泛性发育障碍具有重要意义。同时,政府部门也应高度重视广泛发育障碍这一群体,充分认识他们的康复需求,积极动员和支持医院、学校和社会各界为患儿提供各种服务,加强家庭教育训练技能指导,从而使患儿得到最大程度的康复。

3.5儿童精神残疾的标准

目前,国内尚缺乏儿童精神残疾的可操作性标准。虽然导致智力残疾的精神发育迟滞同样归属于精神障碍,但智力残疾却被单独归类。因此,建议政府及有关部门从科学角度出发,尽快明确儿童精神残疾的定义,制订儿童精神残疾的标准,从而有利于今后的儿童精神残疾的现况调查和各项与儿童精神残疾有关的工作的开展。

参考文献

1　杨晓玲.克氏孤独症行为量表.陶国泰.主编.儿童少年精神医学.江苏科学技术出版社, 1999.127.

2　杨晓玲.儿童孤独症评定量表.陶国泰.主编.儿童少年精神医学.江苏科学技术出版社, 1999.125- 127.

3AmericanPsychiatricAssociation.DiagnosticandStatisticalManualofMentalDisorders,(DSM-IV).4thed.WashingtonDC:APA.1994, 66- 71.

4FombonneE.Epidemiologicalsurveysofautism andotherper-vasivedevelopmentaldisorders: anupdate.JAutism DevDis-ord, 2003, 33(4): 365- 82.

5FombonneE,SimmonsH,FordT,etal.PrevalenceofPer-vasiveDevelopmentalDisordersintheBritishNationwideSur-veyofChildMentalHealth.JAm AcadChildAdolescPsychi-atry, 2001, 40(7): 820- 827.

6Lingam R, SimmonsA, AndrewsN, etal.Prevalenceofau-tism and parentallyreported triggersin anorth eastLondonpopulation.ArchDisChild, 2003, 88(8): 666- 670.

7　中华人民共和国卫生部,中华人民共和国公安部,中国残疾人联合会,等.2001年全国0- 6岁残疾儿童抽样调查报告.北京:中国统计出版社, 2001.93- 104.

8　 TsaiLY.Infantileautism and schizophreniain children.In:The Medical Basis of Psychiatry.Winokur G, ClaytonP.Eds.Philadelphia:WBSaunders, 1986.331- 315.