孤独症谱系理论：孤独症儿童母亲的亲职压力及相关因素研究

来 源：自闭症家园网，自闭症公益网站

作 者：秦秀群　唐春　朱顺叶　梁亚勇　邹小兵@

(中山大学附属第三医院儿科,广州510630　@通信作者Email:zouxb@ 163.net)

【摘　要】目的:探讨孤独症儿童母亲的亲职压力及影响因素。方法:采用亲职压力指标简表(包括亲职愁苦、亲子互动失调及困难儿童3个子量表)、社会支持评定量表、简易应对方式问卷和孤独症治疗评估量表对105名孤独症儿童母亲进行调查,同时对100名正常儿童母亲施测亲职压力指标简表。结果:孤独症儿童母亲的亲职压力总分及各维度得分均高于正常儿童母亲[如,总分(108.59± 16.09)vs. (84.91±17.41), P< 0.001];单因素分析显示:家庭人均月收入< 2000元组母亲的亲职压力总分高于人均收入2000元以上组母亲[如,总分(118.30± 12.12)vs.(107.86± 13.86), (103.45± 16.98), (100.95± 14.60);P< 0.001];训练时间1年以上的孤独症儿童母亲在困难儿童维度上得分低于训练时间1年以内的母亲[(32.13± 6.96)vs.(39.23± 6.16),(41.33± 6.92); P< 0.001];孤独症儿童母亲的亲职压力总分与社会支持呈负相关(r= - 0.39, P< 0.01),与儿童疾病严重程度呈正相关(r= 0.45, P< 0.01);多元回归分析结果显示:儿童疾病严重程度、社会支持和家庭人均月收入进入了亲职压力的回归方程,解释了总变异的42.9%。结论:孤独症儿童母亲普遍存在较高水平的亲职压力,其亲职压力受多种因素影响。

【关键词】 　孤独症;儿童;亲职压力;病例对照研究

中图分类号: R 749.94, R 395.6　文献标识码: A　文章编号: 1000- 6729(2009) 009- 0629- 05　　doi: 10.3969/j.issn.1000- 6729.2009.09.006

arentingStressandRelatedFactorsinMothersofChildrenwithAutism

QIN Xiu-Qun, TANG Chun, ZHU Shun-Ye, LIANG Ya-Yong, ZOU Xiao-Bing@

Dept.ofPediatrics, TheThirdHospitalAffiliatedtoSunYat-SenUniversity, Guangzhou 510630, China@　Correspondingauthor, Email:zouxb@ 163.net

【Abstract】Objectives: To explore theparenting stress and its relatedfactor sinmothers of childrenwithau-tism.Methods: A totalof 105 mother sof children with autism were investigatedwiththeParentingStressIndex-ShortForm (including threedomainsofparentaldistress, difficultchild and parent-child dys functional in terac-tion), SocialSupportScale, SimplifiedCopingStyleQuestionnaireandAutism TreatmentEvaluation Checklist(ATEC). The irparenting stresss cores were compared with that of 100 mother s with healthy children. Results: Mother s of children withautism experience dasignificantly higher level in the total score of parenting stress andallthedomainsascomparedwithmothersofhealthychildren[e.g., thetotalscore:(108.59± 16.09)vs.(84.91± 17.41), P< 0.01] .Single factor analysis showed that mothersofautisticchildreninlow-incomefamily(lessthan $2000 permonth) reported high erlevel parenting stress thanthose with higher family income (above$2000permonth) [e.g., thetotalscore: (118.30± 12.12)vs. (107.86± 13.86), (103.45± 16.98), and(100.95± 14.60), P< 0.01] .Mothers ofchildren withtrainingtimemorethan 1years coredlowerthanm othersofchildren with training timelessthan 1yearinthedomainsofdifficultchild[ (32.13± 6.96)vs. (39.23 ±6.16) and (41.33± 6.92), P< 0.01] .Parenting stresswasnegativelycorrelatedwith social support(r= -0.39, P< 0.01), while positivelycorrelatedwiththediseasecondition ofchildrenwithautism (r= 0.45, P<0.01). Regressionanalysisshowedthat there late d factors of parentingstresswerethediseaseconditionofchildrenwithautism, social support andfamilyincome, accountingfor 42.9%ofthetotalvariation.Conclusions: Mothersofchildrenwithautism generally experienceasignificantlyhigherlevel parentingstressthanmothersofhealthychil-dren.Manyfactorsarerelated to theparentingstressofmotherswithautisticchildren.

【Keywords】 　autism; child; parentingstress; case-controlstudy

亲职压力(parentingstress, PS)是指父亲或母亲在其亲子系统内所感受到的压力,也就是说将父母在履行父母角色及亲子互动历程中,受到其个人的人格特质、亲子互动关系不良、子女特质及家庭情境因素的影响而所感受的压力称为亲职压力[1]。儿童孤独症是一种影响儿童身心健康的广泛发育障碍性疾病,主要表现为社会交往障碍、言语沟通障碍、行为兴趣的局限重复与刻板,常伴不同程度的精神发育迟滞,孤独症呈现慢性病程,不予治疗预后差[2]。孤独症患儿作为一类特殊儿童,较之正常儿童有更多的行为问题和交流障碍,导致亲子关系难于建立,给父母造成较大的亲职压力[3-5]。国外研究表明,社会支持、应对方式、患儿疾病严重程度、家庭经济状况是父母亲职压力的重要影响因素[5-7]。目前,我国内地尚无关于孤独症儿童母亲亲职压力相关因素的研究。本文对孤独症儿童母亲的亲职压力实施特异性评定及影响因素分析,以期为制订干预措施提供依据。

1　对象和方法

1.1对象

孤独症儿童母亲: 2006年8月到2007年2月在中山大学附属第三医院儿童发育行为中心确诊的110名孤独症儿童的母亲, 93.3%来自于珠三角各大城市,回收有效问卷105份。儿童1.8～ 9.3岁,平均(3.9± 1.7)岁;母亲24.3～ 43.2岁,平均(31.9± 3.8)岁。纳入标准:(1)经主治医师资格以上的儿童发育行为专业人员确诊的孤独症患儿的母亲,孤独症儿童均符合美国精神病诊断统计手册第4版(DSM-IV)诊断标准[8]。(2)小学以上受教育程度。(3)无重大躯体疾病和精神疾病;既往无精神疾病史;无精神疾病家族史,意识清楚,无智力障碍,能完成量表评定。(4)自愿配合参加调查者。正常儿童母亲:方便选取本市1所幼儿园和1所小学,利用开放日向所选儿童母亲发放问卷。将幼儿园各年级按班级顺序做成签,充分混匀后从中各随机抽取1个。在小学按学号简单随机抽取1～ 4年级各5名学生。问卷当场发放,当场回收(当时少部分未来的母亲,再通过老师另约时间),共发放问卷120份,回收有效问卷100份。儿童1.8～ 9.5岁,平均(4.1± 1.9)岁;母亲24.8～ 44.6岁,平均(32.4±3.3)岁。排除精神发育迟滞、强迫症、焦虑症、抽动障碍、注意缺陷多动障碍等其他障碍的儿童,其他的纳入标准同观察组。两组母亲在年龄、受教育程度、职业、家庭人均月收入上差异无统计学意义(P> 0.05);两组儿童在年龄、主要照顾者上差异无统计学意义(P> 0.05),但在性别构成上差异有统计学意义(P< 0.01)。两组人口学资料比较见表1。

表1　两组人口学资料比较, n(%)

项目孤独症儿童母亲(N= 105)正常儿童母亲(N= 100)t/χ2值P值

受教育程度0.192 0.662

高中以下17(16.2) 18(18.0)

高中/中专35(34.3) 28(28.0)

大专35(34.3) 33(33.0)

本科及以上18(17.1) 21(21.0)

职业状况0.519 0.471

专业技术人员41(39.0) 43(43.0)

机关企事业管理者25(23.8) 24(24.0)

个体经营者9( 8.6) 9( 9.0)

无业30(28.6) 24(24.0)

家庭人均月收入(元) 3.707 0.054

< 2000 33(31.4) 19(19.0)

2000～ 22(21.0) 23(23.0)

3000～ 31(29.5) 33(33.0)

> 5000 19(18.1) 25(25.0)

儿童性别14.222 < 0.001

男87(82.9) 59(59.0)

女18(17.1) 41(41.0)

儿童主要照顾者0.717 0.397

父母37(35.2) 44(44.0)

祖辈19(18.1) 19(19.0)

父母与祖辈31(29.5) 14(14.0)

其他18(17.1) 23(23.0)

1.2工具

1.2.1自编一般资料调查表

包括儿童性别、年龄、主要照顾者、母亲年龄、受教育程度、职业、家庭经济状况等。观察组增加填写儿童患病时间、有无参加康复训练、参加康复训练时间及主要训练者。

1.2.2亲职压力指标简表(Parenting StressIndex-ShortForm, PSI-SF)该量表由Abidin编制,共36个条目,包括亲职愁苦、亲子互动失调及困难儿童3个子量表。每个条目1(非常不同意)～ 5(非常同意)级计分,总分36～ 180分,分数越高,代表感受亲职压力程度越严重。PSI-SF问世后信度和效度经严格检验,总量表和各子量表重测信度在0.68～ 0.85之间, Cronbachα系数在0.80～ 0.91之间[1]。 2003年,台湾学者翁毓秀对Abidin编制的亲职压力量表进行汉化和修订[9],目前PSI-SF中文版已广泛运用于中国人群的研究,如台湾学者应用于癌症患童父母之适应情形[10],香港学者应用于香港家庭亲职压力调查等[6]。在本研究中总量表的Cronbachα系数为0.87,各子量表的Cronbachα系数为0.79～ 0.88。

1.2.3社会支持评定量表(SocialSupportScale,SSS)[11]共10个条目,包括主观支持、客观支持及社会支持利用度3个维度。

1.2.4简易应对方式问卷(Simplified Coping StyleQuestionnaire, SCSQ)[12]共20个条目,包括积极应对和消极应对2个维度。

1.2.5孤独症治疗评估量表(autism treatmentevalua-

tionchecklist, ATEC)[13]该量表由美国孤独症研究所RimlandB和Edel-sonSM编制,包括77个条目,可由患儿家长或与患儿共同生活的抚养者进行评定。该量表分为说话/语言、社交、感知觉和健康/行为4项,量表总分为0～ 179分,分值越高,症状严重程度越重。孤独症治疗评估量表已广泛运用于孤独症疾病症状严重程度的临床评价,并具有良好的信度和效度[13]。

1.3统计方法

用SPSS13.0统计软件对数据进行统计分析,P< 0.05表示差异有统计学意义。一般资料用频数、百分比、均数和标准差进行描述。采用χ2检验、方差分析对两组人群的一般资料进行均衡性检验。孤独症儿童母亲和正常儿童母亲的亲职压力差异性比较采用t检验或非参数检验。采用Pearson相关分析法分析社会支持、应对方式和儿童疾病严重程度与亲职压力的相关性。以亲职压力总分为因变量,单因素分析有统计学意义或在相关性分析中有相关性的变量为自变量进行多元回归分析(stepwise法)。

2　结　果

2.1两组母亲亲职压力指标简表评分比较孤独症儿童母亲的亲职压力总分及各维度得分均高于正常儿童母亲(P< 0.01)(见表2)。

2.2孤独症儿童母亲的亲职压力单因素分析

2.2.1不同人口学特征孤独症儿童母亲的亲职压力比较母亲不同年龄、职业、受教育程度、家庭结构、居住地、子女数,儿童不同年龄、主要照顾者、患病时间、有无康复训练及主要康复训练者的孤独症儿童母亲的亲职压力总分和各维度得分差异均无统计学意义(P> 0.05)。人均月收入< 2000元组母亲的亲职愁苦、亲子互动失调和总分均高于人均月收入2000元以上组母亲。训练1年以上的孤独症儿童母亲在困难儿童维度上得分低于其他训练时间组(表3)。

表2　两组母亲亲职压力指标简表评分比较(x±s)

量表孤独症儿童母亲(N= 105)正常儿童母亲(N= 100)t值P值

亲职愁苦36.28± 7.33 31.65± 6.98 4.632 < 0.001

亲子互动失调33.93± 6.70 23.86± 7.15 10.413 < 0.001

困难儿童38.38± 6.78 29.41± 6.90 9.393 < 0.001

总分108.59± 16.09 84.91± 17.41 10.122 < 0.001

表3　不同家庭人均月收入和康复训练时间孤独症儿童母亲的亲职压力比较(x±s)

量表

家庭人均月收入(元/月)

< 2000①(N= 33)2000～②(N= 22)3000～③(N= 31)≥ 5000④(N= 19)

F值两两比较P< 0.05康复训练时间0～①(N= 30)6个月～②(N= 6)1年以上③(N= 8)F值两两比较P< 0.05

亲职愁苦39.55± 7.87 35.59± 5.55 34.74± 7.09 33.89± 7.13 4.825＊ ① >②,③,④ 36.00± 7.45 39.33± 7.39 39.88± 10.83 0.969

亲子互动失调38.55± 4.90 33.23± 5.85 31.19± 6.92 31.21± 6.03 8.815＊＊＊ ① >②,③,④ 33.07± 7.12 37.00± 7.64 31.25± 6.73 1.157

困难儿童40.21± 6.56 39.05± 5.96 37.52± 7.20 35.84± 6.79 2.239 ① >④ 39.23± 6.16 41.33± 6.92 32.13± 6.96 4.713＊ ① >③;② >③

总分118.30± 12.12 107.86± 13.86 103.45± 16.98 100.95± 14.608.395＊＊＊ ① >②,③,④ 108.30± 17.27 117.67± 18.11 103.25± 19.52 1.147

2.2.2亲职压力与疾病严重程度、社会支持、应对方式的相关性

孤独症儿童母亲除亲职愁苦维度与孤独症治疗评估量表(ATEC)总分无相关性外,其他两个维度和总分均与ATEC总分正相关;除支持利用度与亲子互动失调和困难儿童无相关性外,其他各维度和支持总分均与亲职压力总分及各维度呈负相关(表4)。

2.3孤独症儿童父母的亲职压力多因素分析

以母亲的亲职压力总分为因变量,家庭人均月收入、康复训练时间、儿童疾病严重程度、社会支持和应对方式为自变量纳入回归方程做多元线性回归(stepwise法)。多重线性回归方程为:亲职压力总分= 133.825+ 0.297X 1- 0.837X 2- 4.446X 3。结果进入回归方程的变量有3个,依次为儿童疾病严重程度得分、社会支持总分和家庭人均月收入(表5)。

表4　亲职压力与疾病严重程度、社会支持、应对方式的相关性(r)

量表亲职愁苦亲子互动失调困难儿童亲职压力总分孤独症治疗评估量表

说话/语言- 0.05 　 0.08 　 0.04 　 0.03

社交　 0.20＊ 　 0.52＊ ＊ 　 0.48＊ ＊ 　 0.51＊ ＊

感知觉　 0.04 　 0.30＊ ＊ 　 0.28＊ ＊ 　 0.26＊ ＊

健康/行为　 0.20＊ 　 0.47＊ ＊ 　 0.53＊ ＊ 　 0.51＊ ＊

总分　 0.14 　 0.46＊ ＊ 　 0.46＊ ＊ 　 0.45＊ ＊

社会支持评定

量表

客观支持- 0.23＊ - 0.24＊ - 0.19＊ - 0.28＊

主观支持- 0.24＊ - 0.30＊ ＊ - 0.21＊ - 0.32＊ ＊

支持利用度- 0.24＊ - 0.16 - 0.15 - 0.24＊

总分- 0.31＊ ＊ - 0.33＊ ＊ - 0.26＊ ＊ - 0.39＊ ＊

简易应对方式

问卷

积极应对- 0.22＊ - 0.00 　 0.05 - 0.08

消极应对　 0.13 　 0.06 　 0.06 　 0.11

注: ＊ P< 0.05, ＊ ＊ P< 0.01。

3　讨　论

3.1孤独症儿童母亲的亲职压力

本研究显示,孤独症儿童母亲的亲职压力总分及亲职愁苦、亲子互动失调、困难儿童3个维度得分均显著高于正常儿童母亲,这与Lecavalier等[3]和Da-vis等[5]的研究一致,表明孤独症儿童母亲承受着较高水平的亲职压力。孤独症儿童作为一类广泛发育障碍的特殊儿童,其给家庭带来较大的精神压力和心理负担。而作为主要照顾者的母亲,在面对孩子带来的种种不良刺激时,其表现出的消极情绪和承受的亲职压力也更大[3-4]。因此,我国相关部门和专业人员应加强对孤独症儿童母亲的亲职压力的重视,在今后的工作中应根据她们的需要,提供尽可能多的帮助和支持,以预防和缓解过高压力带来的不良影响,促进孤独症家庭亲子关系的建立。

3.2影响孤独症儿童母亲的亲职压力相关因素

本文的多元线性逐步回归分析显示,儿童疾病严重程度、社会支持和家庭人均月收入3个因素是影响孤独症儿童母亲的亲职压力的主要因素。其中儿童疾病严重程度第一个进入了母亲的亲职压力回归方程,解释了母亲亲职压力总变异的26.0%,提示儿童疾病严重程度是孤独症儿童母亲亲职压力的最大影响因素。Hastings和Johnson在对英国孤独症儿童家庭亲职压力进行研究时也发现,儿童疾病严重程度特别是儿童行为方面的问题可显著提高父母亲职压力总分[14]。

表5　孤独症儿童母亲的亲职压力多元回归分析结果变量顺序R 2 R F值P值偏回归系数标准化回归系数

X1(孤独症评估总分) 0.260 0.510 14.793 < 0.001 　 0.297 　 0.401

X2(社会支持总分) 0.368 0.606 11.921 < 0.001 - 0.837 - 0.277

X3(家庭人均月收入) 0.429 0.655 9.998 < 0.001 - 4.446 - 0.259

本研究还发现,孤独症儿童母亲的亲职压力总分与社会支持总分及各维度均呈负相关,这与Le-ung等[6]和Dempsey等[15]的研究一致,提示有效的社会支持可以降低孤独症儿童母亲的亲职压力水平,可能是因为在抚养儿童的过程中,社会支持可促进父母提高抚养儿童的能力,帮助父母较快形成新的角色结构,减轻父母在抚养儿童过程中产生的消极情绪压力[16-17]。国外对孤独症儿童父母亲职压力的研究还发现,人口学因素如家庭经济状况等不是父母亲职压力的影响因素[14],但本研究发现不同家庭人均月收入的孤独症儿童母亲的亲职压力不同,家庭人均月收入高的母亲亲职压力低于家庭人均收入低者,此结果与已有研究一致[6]。究其原因,西方国家家庭经济状况不是孤独症儿童母亲的亲职压力影响因素与西方国家经济发展水平相对较高及政府对残疾儿童家庭的

资助和支持有关[18]。本文单因素分析发现,康复训练时间和应对方式也是增加孤独症儿童母亲亲职压力的危险因素,由此可见,影响孤独症儿童母亲亲职压力的因素是多方面的,提示临床工作者不应忽视对孤独症儿童母亲的关注,应采取积极有效的干预措施,减轻其亲职压力水平,帮助孤独症儿童家庭建立良好的亲子关系,从而促进孤独症儿童的康复。

本研究的局限性在于两组儿童性别比有差异,孤独症儿童男女比例高于正常儿童。这是否会影响到本研究的结果还有待扩大样本进行深入探讨。另外,从孤独症儿童母亲的亲职压力回归结果看,进入回归方程的3个影响因素仅解释了42.9%的变异,可能还有其他一些因素会影响孤独症儿童母亲的亲职压力水平,这也有待进一步研究。

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