不孤立,不特殊!第18次世界孤独症日:守护“来自星星的他们”

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4月2日,是第18个“世界孤独症日”。在这个特别的日子里,我们想讲述一群特殊的孩子——他们被称为“来自星星的孩子”。他们像夜空中独自闪烁的星星,有着独特的感知方式,却也面临着融入世界的挑战。

 2025年世界孤独症日宣传主题口号:落实关爱行动实施方案,促进孤独症群体全面发展。

自闭症又称孤独症,患有此病的孩子如同难以捉摸的星星,与世界保持着神秘的距离,因此,他们被称为“星星的孩子”。

自闭症以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为核心症状的神经发育障碍性疾病,主要表现为不同程度的社交技能、言语沟通技能受损,同时伴有一定的行为障碍和智能障碍。

为了提高人们对自闭症的意识,争取早期治疗改善患者的状况,2007年12月联合国大会通过决议,将每年的4月2日定为世界自闭症日。这项决议由卡塔尔提出,另有50个国家共同提案。

儿童孤独症缺乏有效的药物治疗,目前主要治疗途径是康复训练,最佳治疗期为6岁前,如能在3岁前接受科学干预,可不同程度改善患儿症状和预后。因此,对儿童孤独症进行早期筛查、早期干预尤为重要。

根据中国残联数据,我国0-14岁孤独症儿童数量已突破300万,占所有残疾儿童的70%。孤独症的患病率正在逐年攀升,每36个人中就可能有1个孤独症患者。这些数字背后,是无数家庭的孤独与坚持,也是社会共同的责任。

对于任何家庭来说,有一个孤独症的孩子,就像人生开始下起大雨,雨季是漫长的一生。部分孤独症儿童的家长自述:
“刚开始发现的时候,想抱着孩子一起跳河。”
 
“他永远搞不清你、我、他的区别,也搞不清地铁和公交的区别。”‍
 
“我和他在一起的时候觉得很安静,我说,我好寂寞啊,你能不能跟我说句话?”
但是,他们又比想象中更加坚毅、更加坚不可摧:
“孩子就是我的事业,一生为之奋斗的事业。”“他是我的孩子,我不能逃。”“无论这辈子多漫长,我都要陪他走下去。”

大部分妈妈为了照顾孩子,主动放弃了工作,成为了全职妈妈来照顾孩子们。他们用尽了各种方法和尝试,只希望这些孩子们能进步一点,一天奔波好几个地方去训练是常态。
妈妈们的话常常让人很感动,她们会说:‘他是我的孩子啊,我不能放弃,只要我还有一口气,我都会陪着他走下去’‘谁都能逃,我是他妈,绝对不能逃,是我把他带到这个世界,我永远都不会逃’。
其中一个妈妈说:‘我从来没想过放弃,因为我是妈妈啊’这一句简单的我是妈妈呀,包含了太多的爱与付出。

孤独症是一种先天性发育障碍的精神疾病,不能被治愈,但可以改善,对于大众,我们最需要做的不是改变他们,而是我们,用更包容的方式去理解和接纳。”

让我们用关切的眼光融化孤独,用微小的行动传递希望——因为每一颗“星星”,都值得被看见。


中华医学会儿科学分会发育行为儿科学组提出了“五不”早期识别方法,如果孩子出现以下行为,家长需要警惕:
1、不(少)看:目光接触异常。对有意义的社交刺激的视觉注视缺乏或减少,对人尤其是人眼部的注视减少。
2、不(少)应:包括叫名反应和共同注意。幼儿对父母的呼唤声充耳不闻。
3、不(少)指:缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求。如不会点头表示需要、摇头表示不要、有目的的指向、手势比划等。
4、不(少)语:多数孤独症患儿存在语言延迟现象,家长最多关注的往往也是孩子的语言问题,对于语言发育延迟的儿童务必考虑孤独症的可能。
5、不当:不恰当的物品使用及相关的感知觉异常。包括旋转、排列以及对物品的持续视觉探索。比如将小汽车排成一排,旋转物品并持续注视等。言语的不当也应该注意,表现为正常语言出现后言语的倒退,难以听懂、重复、无意义的语言。
 
如果对照完这些标志行为,发现孩子符合,特别是符合多种这样的异常行为,需要到医疗机构去做筛查,通过系统测试,做出早期筛查和干预指导。

2025

让我们一起走近孤独症,了解这群“星星的孩子”,用科学与温暖守护他们的未来。

让爱更有力量!让我们共同见证:“星星的孩子”也能脚踏实地,走向属于自己的星辰大海。


附:

4月2日—第18个世界自闭症日

星连接做了一件小小的事,为那些在孤独星球上闪烁的星星孩子们

以及他们背后默默付出的家庭,送上一份或许能带来一丝温暖的礼物

一个可以随时查询自闭症相关知识的小程序

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我们可能无法改变很多事情,但可以用一点点光,照亮彼此。

—— 在这个属于“星星”的日子,愿每一份爱都不孤单。

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