对外行来说,自闭症令人困惑的方面林林总总,也许没有比感觉统合更难缠的了。感觉统合是组织和处理我们收到的内在和外在感觉的能力。感官输入沿我们的神经网络到达大脑,在大脑中获得解释,形成反应。感官处理过程无需有意识的思维,它在背景中操作,多数人从不停下来思考他们的感官是如何运行的或者感官在日常生活中所扮演的角色。
我们的身体里有多达21种感官系统。我们多数人了解传统的五种:视、听、嗅、味、触。人类另有五种感觉:平衡觉(我们的平衡觉或前庭觉),本体觉和运动觉(方向感和人肢体的空间运动感),痛觉(疼痛),现世觉(时间感),温度觉(气温差异)。
自闭症或阿斯伯格综合征儿童,通过感官和大脑间一系列复杂的非典型信号和联系,体验与一般发展儿童和成人非常不同的视觉、听觉、触觉、嗅觉、味觉和重力感。对于自闭症谱系中的儿童,日常生活的每一分钟都会是一场与压倒他们的高度敏锐的感官系统的战斗;或者相反,他们的感觉迟缓,需要花费大力气唤醒他们的身体进行学习和社会互动。雪上加霜的也许是自闭症儿童没有能力在同一时间处理和过滤一种以上的感觉状态。
下面几段话摘自爱伦的书《自闭儿希望你知道的十件事》,让我们一窥一个有感觉统合障碍儿童的内在世界吧:
我的感官知觉是失调的。这意味着每天你们甚至不注意的普通的视、听、嗅、味、触觉对我而言都会是十分痛苦的。我不得不居住的特定环境似乎常怀敌意。对你而言,我也许看上去孤僻或好斗,但我不过是试图保护自己。让我告诉你,为什么一次普通的逛超市对我会像炼狱。
我的听觉也许很敏锐:好几十人同时在讲话;喇叭“隆隆”地播放今天的打折商品;音响播放的轻音乐如同哀鸣;收款机“哔哔”响,还“咔咔”咳嗽;咖啡机磨豆“轧轧轧”;切肉机尖叫刺耳;婴儿大声啼哭;购物车“嘎吱嘎吱”响;荧光灯“嗡嗡”乱哼。我的大脑无法过滤所有的输入,我超负荷了!
我的嗅觉会高度敏感:肉案板上的鱼不那么新鲜;站在我们旁边的家伙今天没洗澡;熟食部在发香肠尝品;排在我们前面垫尿布的婴儿拉屎了;店员在通道三次用氨水拖擦地板上的污渍……我无法一一列举。
因为我是视觉导向的,我的视觉会首先被过度刺激。荧光灯的灯光太亮,它使房间颤动,损害我的眼睛。有时候强光射到每件物品上,使我看到的东西变形扭曲,空间似乎时常在变动。太多东西分散我的注意力(我也许用管状视野[tunnel vision]来回应),窗户上光线闪烁,天花板上转动的风扇,这么多人动来动去,凡此种种都会影响我的前庭觉,我现在甚至不知自己身悬何处。
在我们所有的书中都说过,在此还要重申:感觉统合功能障碍是自闭症谱系中许多核心障碍的根源。它分分秒秒、日复一日、年复一年地影响行为、沟通、营养和睡眠,而这些重要功能决定着孩子必须生活其间的环境的质量。因此,在讨论和对待感官功能障碍时,应该将其放在首位。
在考虑孩子感觉统合需求的方方面面时,脑子里总要有两根弦:
第一,感官训练可以看上去像玩耍。玩耍是儿童学习的媒介。玩耍把乐趣加入功能性里,抓住孩子的注意力,保持其兴趣。使用中的大脑才是学习的大脑。感官训练的美妙之处在于,学习的机会可以在家、在学校、在社区随时随处发生。
第二,学校可以提供职能治疗支持,也可以联系校外的民营机构,但那些时间是有限的、不多的,持续不断的感觉统合治疗发生在家里。一周里把孩子交给专业人员若干小时只是开始(非常好的开始),但大多数的工作来自家庭情境。如果这看上去令人畏惧,请重读上一段,它也可以是令人愉悦的。
书中的所有体验都同时告诫:与专业的自闭症谱系障碍职能治疗师的共同努力是不可取代的。他们能够提供基础知识,帮助你更好地理解孩子的感觉是怎样受到自闭症或阿斯伯格综合征影响的,为你的孩子建立感官训练计划(刺激或安抚活动的日计划),当你发现什么起作用而什么不起作用的时候,需要对计划做出调整。
要相信(要真的相信),没有孩子愿意因他们所谓“坏行为”而得到负面的或惩罚性的反馈,尤其那些缘于他们感官和大脑沟通功能失调的不当行为超出了他们的控制的时候。为帮助孩子掌握社会可以接受的行为,对过分活跃或迟缓的感觉做调整是至关重要的第一步。这个可及的、值得的过程需要耐心、执着,也需要一双敏锐辨别感觉开关的慧眼。缓慢开始,持之以恒。