现在的年轻人
动不动就在朋友圈发个表情包:
“我自闭了”
过了一会
又会诏告天下:
“谢谢关心,我想开了”
然而
要是确诊了自闭症
他们绝对笑不出来
对自闭症家庭来说
孩子确诊的那一天
就是走进了地狱
▽
自闭症,看似遥远,其实可能就发生在你我的身边。
这是一个自闭症孩子的妈妈的自述——
我的儿子豆豆(化名),2年前确诊了自闭症。
那时候是8月,深圳炎热似火,而我却犹如坠入了冰窟。对这个结果,我其实早有预感。但是,真的拿到诊断书,我还是崩溃了。
小时候,豆豆真的看不出有自闭症。
见过他的人,都觉得他活泼好动,眼神也像湖水一样清澈。大人一逗,他就笑;一喊,他就转过头来。
大概一岁的时候,他开始咿咿呀呀学着说话,摇摇晃晃学走路。又过两三个月吧,他看到狗会说“狗狗”,看到车会说“车车”,想喝牛奶会指着奶瓶说“奶奶”。
然而,2岁后,几乎就不见他开口了。
当时,我也没有放在心上。听人说,男孩说话会晚一些。也有人说,贵人语迟,晚说话的孩子更聪明。
慢慢地,他爱自己一个人玩了。每天一起床,他就去玩具堆里找车子,所有的玩具车都翻出来,然后排成一条直线。一玩就是几个小时。
一开始,我还挺高兴。觉得孩子很乖,也很专注,能坐得住。
但是,奇怪的是,带他出门,他就会把所有的玩具车带着。不让带,他就哭闹,就在地上打滚。平时,去亲戚家玩,他也只玩他们家里的玩具车,仍然是把车子排成一条直线。
渐渐地,我越来越感觉不对劲——
不管谁叫他,多大声叫,他都不理不睬。就像,听不到。而且,他特爱攻击人了。谁动了他的玩具,他就会拼命的又咬又抓。到后来,我抱他去吃饭、洗澡,他也会在咬我。
渐渐地,豆豆越来越“怪”了。他爱转圈跑,围着沙发能跑上几个小时。对着一个玩具车轱辘,能玩一天。
他还非常喜欢旋转的东西:在路上,盯着车轮子看。路过发廊,蹲着看旋转灯箱。在家里,盯着开动的落地扇看。
有时,半夜三更突然就烦躁不安,在床上大吼大叫。就像着了魔一样。
我心里一阵阵发慌:孩子病了吗?如果是病,这又是什么病?!
没人能回答,我就自己上网查。在某度输入关键词:“三岁孩子 不说话 喜欢旋转的东西”。瞬间,几万条信息跳出来了。
越看,我就越心慌。
语言落后、社交障碍、行为刻板、兴趣狭窄……豆豆的很多行为,都指向一个陌生的疾病:自闭症。
我坐如针毡。和豆爸说了后,他起初不相信,看了好多条信息后,沉默了。一夜未眠。
第二天一早,我们就带着孩子去了医院。一系列检查后,豆豆被确诊自闭症,中度偏重。那一刻,犹如晴天霹雳。回来路上,我抱着孩子哭了一路。
我用了半年时间,才艰难地接受了现实。
确诊后,最紧迫的事,就是给豆豆治病。这就像一场看不见终点的长跑。我试过西医治疗、中医针灸,也试过网络上的民间偏方,甚至还找过“仙姑”“神婆”。
走进康复机构前,我还托人把豆豆送进过一家幼儿园。然而,一个月不到,他就被“退”回来了。
豆豆不适应午休,总在其他小朋友睡觉时发出声响甚至吼叫。每个星期,我几乎都会被叫到学校,要求教导孩子不要打扰别人休息。
老师还发过一段视频给我。视频里,孩子们都围在老师身边做游戏,只有豆豆一个人在教室角落,坐着玩玩具。老师怎么叫他,他也没反应。
如是几次,我只好把豆豆接回来了。
然而,生活还是要继续。我又送他去了儿童自闭症康复机构,还给他报了语言恢复的“口肌训练”。没多久,账单像雪片一样飞来,压得全家喘不过气。
我开始整夜整夜的失眠,脑子里只有一个问题:孩子以后怎么办。
抛开花销不谈,豆豆一天天在长大,总是待在康复机构并不现实。然而,正常的小学,能接纳他吗?怎么给别人解释自闭症?他还能融入社会,找到工作吗?我们老了、死了,他怎么办?
我完全不敢想象。
看着孩子耷拉着脑袋,沉浸在自己的世界,像是一株没有感情的植物,我非常绝望。有时候,我甚至会想:我只要比他多活一天,多一天就够了!这样,我死了也不会有牵挂了。
每每这个时候,我又会一遍又一遍地反思:
为啥是豆豆?
我们都好好的,为啥他会得自闭症?
是因为怀孕时吃错了东西?
还是生产时缺氧?
他学走路摔过,是摔坏了头?
是打预防针的后遗症吗?
……
像豆豆这样的孩子,真的不少。甚至比我们印象中,要多N倍。
据《中国自闭症发展状况报告》推测,我国自闭症患者可能超过1000万,其中12岁以下的儿童约有200多万。
大约每68个孩子,就有1名患有自闭症。
自闭症是啥?
孤独症谱系障碍(简称孤独症/自闭症),是一种神经发育性疾病。多出现于儿童早期。
之所以被称为“谱系障碍”,是因为其症状可轻可重,就像光谱一般。自闭症患儿中,男孩患病率,大约是女孩的4倍。
01 孩子为啥会得自闭症?
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自闭症起病于3岁前,但确切病因和发病机制并不明确。目前,有研究认为,这些因素可能会影响发病:
● 遗传因素
有研究表明,长子被确诊自闭症,弟弟、妹妹会有7% ~ 20%的概率出现自闭症。
● 环境因素
目前研究中提到的,常见环境风险因素主要包括:父母亲年龄大、早产儿(<32周)、低体重(<1500g)、小于胎龄儿、大于胎龄儿(>出生体重95百分位)等。
02 自闭症有哪些表现?
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提到自闭症,你的第一印象可能是:性格孤僻、安静。
并不一定。多数自闭症儿童,语言发育明显落后,这也往往是家长最先发现的问题。但很多自闭症儿童外出喜欢乱跑,并不“安静”。
还有一些自闭症孩子,喜欢滔滔不绝谈论自己感兴趣的话题。所以,语言发育延迟,并不是诊断自闭症的必需条件。
但是,孩子还有这些问题,就不妙了——
● 社会交往障碍
这是自闭症儿童最核心的问题。程度较轻的孩子,能进行基本的社交活动,但深入交流比较难,在同伴中不合群;重度自闭症的孩子,则完全不关注周围环境,独自玩。
● 刻板行为
比如反复转圈、来回奔走、玩手/看手、摇晃身体;或是强迫/仪式化行为。
● 兴趣狭窄
比如,喜欢咬、敲打物品,反复玩开关、观看电视广告、天气预报,或是看固定的动画片。
03 自闭症能治好吗?
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目前,自闭症还无法治愈。也没有特别有效的药物治疗。
改善的方法,首选科学的干预训练。建议孩子一旦确诊,立即开始干预训练。疑诊自闭症的宝宝,也应及时干预。
此外,感觉统合及听觉统合训练、物理治疗、音乐疗法有一定辅助治疗作用。
这里要提醒的是,自闭症越早发现,越早干预,效果就越好。
目前多数学者认为,孩子越小,脑的可塑性就越大。在学龄前期(6-7岁前)取得的进步越大,自闭症患儿后期的障碍就越小。
这里有一份孩子异常行为指南,如果发现问题,一定要立刻马上去医院排查:
- 6个月后不能被逗乐(表现出大声笑),眼睛很少注视人。
- 10个月左右对叫Ta名字没反应,但听力正常。
- 12个月对于言语指令没有反应,没有咿呀学语, 没有动作手势语言,不能进行目光跟随,对于动作模仿不感兴趣。
- 16个月不说任何词汇,对语言反应少,不理睬别人说话。
- 18个月不能用手指指物或用眼睛追随他人手指指向, 没有显示参照与给予行为。
- 24个月没有自发的双词短语。
- 任何年龄阶段出现语言功能倒退或社交技能倒退。
- 总是喜欢独处,不愿与人进行语言交流。
- 总是重复一样的单词或短语。
- 总是喜欢自己一个人拍手,或旋转身体。
在这里,我们也真诚地呼吁:
当你身边有自闭症小朋友时,请不要带着“有色眼镜”。
他们的行为,可能看起来古怪,但并不是故意想与众不同。你的误解,只会让他们的处境雪上加霜。而你的接纳和尊重,对他们来说弥足珍贵......
真诚祝愿:
每一个星星的孩子
不再孤单!