基于循证的孤独症康复干预方法
孤独症有没有特效方法可以治疗?有没有一种适合各种类别孤独症的方法,如何判断其有效?
孤独症至今病因未知、机制未明,所以肯定没有所谓的特效药物或干预方法;孤独症异质性大、种类各异,所以不可能有一种方法可以适应所有种类的ASD;孤独症核心症状是共同的,即社会交往异常、行为和兴趣刻板局限,所以基础的干预策略与方法应该具有共通之处。
一、孤独症康复干预方法的种类
1.孤独症的分类
孤独症属于广泛性发育障碍,但目前没有统一的分类方法和种类划分标准,通常所说的种类主要是基于DSM系统和相关特质的分类。
(1)基于DSM系统的分类:
DSM由美国精神医学学会出版,是在美国与其他国家中最常用来诊断精神疾病的指导手册。新近发布的DSM-Ⅴ与DSM-Ⅳ不同,将广泛性发育障碍改为孤独症(自闭症)谱系障碍(ASD),将孤独症、阿斯伯格综合征、儿童瓦解性精神障碍以及未分类的广泛性发育障碍统称为孤独症谱系障碍,不再做细分;同时将雷特(Rett)综合征从孤独症谱系中去除。
(2)基于相关特质分类:
在临床上,为了便于理解或突出康复教育的不同特质,有一些不规范的分类。如按症状出现的时间不同,分为倒退性和非倒退性孤独症;按功能不同,分为高功能孤独症与典型孤独症等。
2.孤独症干预方法种类
(1)孤独症康复干预的基本策略:
早干预、高密度、个性化、生态化、家庭参与,一般认为学龄前或3~6岁为黄金干预期。
(2)孤独症干预方法种类:
孤独症的主要症状可归纳为六个方面:兴趣与行为问题、沟通障碍、社会交往障碍、感知觉异常、情绪情感障碍和认知异常。因此有学者将孤独症干预方法分为行为领域、语言交流领域、社会交往领域、感知觉领域和认知领域等方面。有综合干预和定向干预两种模式,前者是在科学评估基础上,根据不同情况,综合应用经过实践检验的有效方法,而定向干预是指针对某些特点,单独进行针对性的技能干预,如提示、强化、视觉支持、回合式教学、社交故事或同伴介入的干预等等。
从实证依据来看,美国国家孤独症中心定期发布的关于孤独症治疗方法分类值得参考。2015年4月2日世界提高孤独症意识日发布了“国家标准项目”的更新版本,是基于2007~2012年对孤独症谱系障碍(ASD)干预研究的评审结果而刊出的。新版还涉及以前从未被系统地评估过的针对孤独症谱系障碍成年人(22岁以上)的干预研究,从而为教育工作者、家长、从业人员和机构提供有效的干预信息和资源。新版本中的干预方法仍分为三个大类,即已建立了实证基础的“成熟方法”(established treatments)、正在建立实证基础的“尚在论证中的方法”(emerging treatments)和尚未建立实证基础的“不成熟的方法”(unestablished treatments)。特别值得一提的是,在第二期中分析了对年龄在22岁以上的成年患者干预效果的研究。
(3)常见的孤独症康复教育方法:
美国国家孤独症中心发布的“国家标准项目”更新版本,在针对22岁以下的儿童和青少年的干预方法中,有14个已经过深入的研究,并具备足够的证据证明其是有效的成熟方法;有18个部分证据证明其有效,但尚需充分证明其真正有效的尚在论证中的方法;有13个尚无可靠的证据证明其有效性的不成熟的方法。在针对22岁以上成年人的干预方法中,已有1个经过深入研究,并具备足够的证据证明其有效的成熟方法;有1个部分证据证明其有效,但尚需充分证明其真正有效的尚在论证中的方法;有4个尚无可靠的证据证明其有效性的不成熟的方法。
二、孤独症康复干预方法的评判
目前没有统一的孤独症康复干预方法的评判依据和方案,主要是针对孤独症核心症状的改善程度作为效果检测的主要指标,通过个案分析和循证依据作为判断手段。
1.个案经验
孤独症的异质性使得干预方法的个性化要求高,随着对孤独症认识和实践探索的不断深入,成功个案越来越多。“成功”是指该个案核心症状的改善和社会功能的恢复,所以对每一个成功个案的研究都非常有价值。个案研究(case study)是指对个体的偏差行为进行深入研究的过程,此过程须通过各种方式及渠道搜集资料,加以分析整合,对经验进行总结分析,以了解个案问题的成因,进而提出适当辅导策略,协助改善问题,以增进个人的适应能力。这种方法常受到统计学家的批判,因为在方法论上此方法不能提供一个合理的普适性的结论,但作为发现重要变项以及提供有用的范畴(这些范畴将导致假设的形成,而这些假设又可用大量实例来验证)的一种初步方法,它又是非常有价值的。
2.循证依据
(1)循证的概念:
也称循证实践(evidence-based practice,EBP),是“基于证据的实践”,其理念始于20世纪末发展起来的循证医学。最初意指医生“将当前所能获得的最佳研究证据与自身的专业技能及患者的价值观整合起来进行治疗”。此后,该理论和理念很快影响整个医疗卫生领域,并不断向邻近学科渗透,形成了循证司法学、循证社会服务、循证心理学、循证教育学等数十个新的学科领域。
(2)循证依据:
循证证据的定义为:“慎重、准确和明智地应用目前可获取的最佳研究证据,同时结合临床医师个人的专业技能和长期临床经验,考虑患者的价值观和意愿,完美地将三者结合在一起,制订出具体的治疗方案”,这样的结果是医生和患者形成诊治联盟,患者获得最佳的临床结果和生存质量。
证据的来源是多方面的,可以是大样本、多中心、双盲的随机对照试验(randomized controlled trial,RCT)或元分析所获得的数据,也可以是质化研究甚至单个个案研究得到的结论,还可以是专家意见或个体经验。这些证据都可用于指导实践,但它们对实践的参考价值不一样,级别有着高低之分,证据强度由高到低是:所有随机对照试验的系统评价(systematic review或Meta分析);单个大样本随机对照试验;对照试验但未随机分组;无对照的系列病例观察;专家意见、个体经验。低级别的证据只有在高级别证据不存在的情况下才可采用。
三、基于循证的孤独症康复教育方法
对于孤独症来说,融合教育、职业康复、家庭介入、社区康复都是非常重要的干预方法。关于孤独症的康复干预方法有多种,应在科学评估基础上,根据不同目标和个人特质,制定合理的个性化教育方案(IEP),然后进行专业的康复教育。常见的方法有应用行为分析(ABA)、结构化教学(treatment and education of autistic and related communication-handicapped children,TEACCH)、父母倡导的早期干预、人际关系发展干预疗法(relationship development intervention,RDI),以及由行为分析理论发展而来的早期介入丹佛模式(early start Denver model,ESDM)、核心反应训练(pivotal response training,PRT)、图片交换沟通系统(picture exchange communication system,PECS)等等。以上方法都要遵循评估、个性和专业原则,需要由专业人员操作。
感觉统合训练:
感觉统合训练常在职能训练中使用,是作为解决孤独症感知觉问题综合治疗的一个组成部分,不是孤独症常规干预措施,对孤独症核心障碍的正向作用还有待循证的支持。
对孤独症青少年和成人的干预方法的研究普遍缺乏,特别是缺乏过渡到成年和就业的循证方法。美国国家孤独症中心发布的“国家标准项目”更新版本,揭示在针对儿童和青少年的干预方法中,具备循证依据支持有效的成熟方法有14个,排在首位的是行为干预(behavioral interventions),其中有4个方法也是基于行为干预原理而衍生的,而对于22岁以上的成年孤独症患者有循证支持的有效干预方法只有1个,即行为干预。
关于早期行为干预有效性的证据不断增加,早期介入丹佛模式(又称丹佛早期干预模式,ESDM)是一项对幼儿进行早期密集干预的方法。其研究发现,早期介入丹佛模式导致了大脑电生理活动的改变,这种生物标记与行为的正面改变相互关联。
在另一个不同的随机对照试验中,那些由家长实施的为期12周的经早期介入丹佛模式干预的孩子(P-ESDM组)与接受典型社区干预方法的对照组儿童作比较。两组儿童都表现出在发展方面的获益和孤独症核心症状的减轻,两组结果无显著性差异。那些在社区组和早期介入丹佛模式P-ESDM组获得了更多干预时间的孩子进步的程度都较大,年幼的儿童(14月龄)比年龄较大的儿童(24月龄)在发展方面获益更大。