豆瓣评分9.2《遥远星球的孩子》：自闭症孩子是什么体验？

1.提到自闭症，你脑海里跳出的第一个词语或者说影像是什么？

是不是你也和我一样，一瞬间想到的是《雨人》

达斯丁霍夫曼塑造了影史上最著名的自闭症患者形象

还是前两年的热门剧《良医》中弗雷迪海默（美版）和山崎贤人（日版）分别扮演的天才自闭症医生？

很多人的印象中，自闭症就是沟通障碍+某种程度的天才。好像，他们就是“上帝为你关上一扇门，同时为你开启一扇窗”的最佳代言人。

然而事实却是，“雨人”和“好医生”这种高功能自闭症患者只占自闭症患者总数的10%，大部分的自闭症患者和他们的家人终身的奋斗目标，就只是拥有普通人的生存能力，甚至很多人奋斗一生都没能达到这个目标。

还有另外一部分人，视他们为洪水猛兽，避之唯恐不及。如下面这则新闻

那么到底什么是自闭症？自闭症患者和他们的家人是怎样生活的？我们又该如何与自闭症患者相处呢？

有一部纪录片可以告诉你答案——《遥远星球的孩子》，该片于2011年上映，至今豆瓣评分9.2，由台湾导演陈国富制作（代表作《双瞳》），沈可尚执导，陈坤、周迅担任旁白。影片拍摄耗时两年半，以一种独特的视角去观察自闭症患者的生活，以求破除以往的刻板印象，让人们真正理解和平等地对待自闭症患者。

自闭症又叫孤独症，自闭症患者又被叫作“星星的孩子”,因为他们的思维方式好像不属于地球人,无法正常沟通,就像来自遥远星球一样。

2020年，美国疾病预防控制中心统计：每54名儿童中，就有一名被诊断出自闭症谱系障碍，较2018年上涨10%。而在我国，2016年，自闭症人数就已超过1000万。

自闭症往往伴随着语言交流障碍、行为模式刻板和运动笨拙独特等外在表现，常常使他们难以融入社会。

《遥远星球的孩子》中，对此做了一个精妙的比喻

“他们就像驾着一部不受自己操纵的机器人在生活着，他想举起右脚却挥出了左手，隔着驾驶舱的玻璃，他所看到和所听到的世界，和我们有很大的不同。有时因为接收到外界传来过多的信息，让他根本来不及处理，在手忙脚乱的情况下，他还没有开始任何动作，仪表板却可能已经宕机；他开始活动时，还可能会因为中控台不听指挥，无法闪避迎面而来的危险，他费尽力气，好不容易才能再站起来，并且开始试着想要找出和其他人沟通的方法时，他却发现怎样都调整不到正确的沟通频率，原来他脑中所想的话，说出来却是别人听不懂的机器人话，而别人说的话他也听不懂。自闭症患者，就是被困在机器人里的灵魂。他的一生都无法逃脱。”

2.你好，星星的孩子

镜头里，8岁的蔡杰很可爱，总是挂着友善的笑容。如果不是他讲话时略微有些含糊的发音，你不会发现他和其他孩子不同。

可是观察时间长了你就会发现，蔡杰几乎不会主动和人交谈，别人和他交流也并不顺畅。图中是他的同学在帮他改正习题，可蔡杰一直答非所问。“17和15哪个比较大”“19”没想到段子中的问题会在现实里遇上。

女孩引导了好几次蔡杰才得出正确答案

这女孩脾气真挺好的

有次爸爸问蔡杰要不要尿尿，蔡杰乖乖地跑去厕所了。过了很久，奶奶在屋里到处找不到蔡杰，最后才发现蔡杰还在厕所里光着屁股等尿出来，原来他把爸爸的询问理解成了指令，奶奶想帮他提上裤子，把他从厕所里带出去，他就拼命挣扎说什么也不出去；家里的桌子从侧面看像字母T，窗户上的花纹像V，蔡杰发现了很开心，坚持要再找到“B”和“S”，凑齐"TVBS”（台湾无线卫星电视台）。这样的行为虽然无害，但是次数多了，也会让大人抓狂。

蔡杰家的墙上，贴满了识字卡片，一开始学说话的时候，普通音量的交谈都会像噪声一样被蔡杰过滤掉，根本钻不进他的耳朵。爸爸妈妈只好一遍又一遍加大音量拖着长音教他，C——ai 蔡，J——ie杰，蔡杰，这是你的名字……经过了无数遍的重复，蔡杰才学会了自我介绍“大家好，我是蔡杰”。

为了培养他的语言能力，蔡杰的爸爸坚持每天陪他一起读绘本故事。每个故事都要读35遍，蔡杰才可以把故事完整讲出来。一摞摞复印的绘本，都是蔡杰和爸爸无数个夜晚在台灯下练习阅读的证明。

蔡杰家的墙壁上密密麻麻的识字卡片

爸爸和蔡杰一起读的绘本

35次重复，哪怕是个大人也会厌烦，更何况是个有语言障碍的孩子。终于，一个小猴子的故事让蔡杰崩溃了。他一直哭着说“我不会念”，可爸爸还是硬起心肠让他接着念下去，最后，这个故事终于混着蔡杰的嘶吼、抽泣、哽咽结束了。

这段插曲落下帷幕的那一刻，我的心还是揪起来的。我心疼蔡杰，他只是个8岁的孩子，在本该无忧无虑尽情玩乐的年纪，却要付出比别人多百倍千倍的努力，学习别人别人与生俱来的本领，这多么不公平！

可是我也不忍心指责蔡杰的爸爸。他面临的困境和压力，不是我们这些孩子成绩退步一点都要怨天尤人的普通家长可以感同身受的。他要挑战的是整个社会投来的异样的目光，是如果有一天自己和孩子妈妈都离开了，孩子能不能独自生存的焦虑。我很佩服他，能把蔡杰从“跟人目光交汇都不能超过一秒”教到可以大大方方地面对镜头自我介绍。个中辛苦，无法对外人尽说。你只需看看他家的书房里堆满的关于自闭症的各种资料，就能知道他们夫妇这几年来是怎样倾尽心力来了解这个病症并与之对抗的。

其实蔡杰除了语言能力，其他方面被教育得真的很好，运动才能更是突出。会游泳、独轮车、轮滑、单杠。

运动中的蔡杰是风一样的男子

更难能可贵的是，小小年纪的蔡杰具有勇敢坚强不服输的优秀品质。有一个镜头是父子二人在练习独轮车。蔡杰坚持不要爸爸帮忙自己骑上去，但是因为掌握不好平衡直接从车上摔到了地上。听声音就觉得很疼。换做一般小孩一定会嚎啕大哭，可是蔡杰只是微微抽泣了两下，偷偷用手抹了抹眼泪。

小猴子的故事之后，为了安抚蔡杰的情绪，蔡杰爸爸约他一起出去骑车。骑行中，蔡杰回过头与父亲对视，开怀大笑，仿佛之前被爸爸逼迫读书而哭泣的事压根就没有发生过。这个笑容让爸爸感动得几乎流下泪来，也让爸爸因为蔡杰自闭症而一直紧绷的心弦松弛了下来。他认真地反省自己，一直以来，想要利用好每一分每一秒培养孩子缺失的能力，是不是对孩子太过严苛，而忽略了他也有享受快乐童年的权力。这样的大人，是不是有些太可恶了。

于是，爸爸陪蔡杰去商店买了他最爱的汽车玩具，阅读也降低了要求。让人惊喜的是，蔡杰的学习兴趣反而增强了。

蔡杰的故事看似结局完美，一个要求严格的家长学会放手之后，孩子体会到了学习的乐趣，怎么看都像是“快乐教育”的典范。

然而，蔡杰的改变成立的基础是蔡杰爸爸几年如一日地坚持训练他，拉近他和平常人的差距。如果一开始就放任他快乐、自由地成长，不强迫他练习，谁也说不准他还能不能长成今天的蔡杰，或许，依然不能跟人对视超过一秒也说不定呢。

何况，蔡杰不是彼得潘，他总要长大。像蔡杰一样的孩子长大以后又会面临什么呢？