心智障碍是什么意思？心智障碍者群体的规模有多少？

“心智障碍”是个外来词，根据美国智能不足协会定义，心智障碍是指在发展期间〈自受胎到满十八岁〉，智力显著低于常人，并伴有学习、沟通、社会互动等适应性障碍的人。

先天的心智障碍可能是由于染色体异常；而后天的成因则可能是脑部受到损伤，或是受到外在事物的刺激。他们有的是脑瘫，有的患有自闭症或唐氏综合征。

由于存在的适应性障碍，他们很难为社会接纳，一旦离开特殊教育学校，无处可去，很有可能被养老院、精神病院、福利院接收，或一直生活在在家里。随着父母老去，他们的未来不可知。

我国心智障碍者群体的规模究竟有多大？

据融爱融乐心智障碍者家庭支持中心总干事李红介绍：“根据2006年的残疾人抽样调查，局部残障人群占比6.34%，按最新人口普查的数据推算，局部残障人口就是8500万，其中智力残疾人460多万，多重残疾人里，含有智力残疾的又有500多万。这两个数字加在一起就是1000多万，但这个数字肯定是远远低估的。我们用抽查的数据保守计算，国内心智障碍者的数量至少有1200多万。”

在残疾人康复情况方面，据中国残疾人联合会2019年3月发布的《2018年中国残疾人事业发展统计公报》显示，2018年，1074.7万残疾儿童及持证残疾人得到基本康复服务，其中0~6岁儿童15.7万人。得到康复服务的持证残疾人中，有智力残疾人83.8万、精神残疾人150.8万、多重残疾人48.2万。

截至2018年底，全国已有残疾人康复机构9036个。其中， 3024个提供智力残疾康复服务，1962个提供精神残疾康复服务，1811个提供孤独症儿童康复服务，1929个提供辅助器具服务。康复机构在岗人员达25.0万人，其中，管理人员2.9万人，专业技术人员17.6万人，其他人员4.5万人。

但是，目前国内心智障碍领域专职从业人员的数量与需求仍然极不匹配。李红表示：“现在小龄康复成了投资领域，又有政府补贴，所以这几年从业人数在增加，收入也有上涨。但针对大龄的服务基本找不到太多。我去英国参加活动，他们的员工与服务对象比例是3:1，而我们大龄服务人员现在连1:4都到不了。本来这一行业的专业人员就稀缺，其中大部分又都去做小龄了，所以大龄是极度稀缺的。”

李红也谈到，融爱融乐作为一个心智障碍者家长组织，其实并没有办法给这些家庭多少实质的福利，他们在做的只是让家庭对自己的孩子改观。之所以强调“融合”，是因为常态化才会让这些孩子真正成长。

“为什么79分的拿残疾症，81分的就不拿？这都是人为划出来的标准。他们来到这个世界上，他们有着自己的想法和思维，只是表达方式不一样。地球上这些人理解不了他，用各种疗法，想把他改变成和我们一样的人，我觉得对他们是不公平的。

“‘融合’的概念不仅仅在残障和非残障间，男性女性，LGBT人群，性少数群体，不同文化，不同民族，都是。就是看我们能不能接纳别人和我们不一样，我们的社会能不能为不同的人放宽标准。残障人士的议题最能看出一个国家的文明程度。”李红说道

为对抗困境，一群家长代表试图为孩子搭建一座与外界沟通的桥梁，努力将他们拉回普通人的世界，争取平等的机会和有尊严的生活。2011年5月，融爱融乐心智障碍者家庭支持中心成立。

这个民办非营利性组织由15位心智障碍者家长自发成立，2014年在北京正式注册运营，创始人王晓更，正是一位智力障碍及自闭症患儿的母亲。

2006年，因为丈夫工作外派，王晓更带着16岁的儿子陈务来到美国生活。此前，她对于儿子的病症不甚了解，医生说他有问题，也给不出具体诊断。只知道陈务的成长和发育一直比同龄人慢。18个月才会走路，两岁半才会说话，上幼儿园时总是不睡觉，经常拉裤子，在学校没有朋友。

到美国后，要给陈务申请入学，王晓更看到做入学评估的竟然是一个多学科团队，包括社工、特教老师、学科老师等等，还配有中文翻译。在专家团队的评估下，她才知道自己的孩子是疑似自闭症，并伴有智力发育障碍。

更让王晓惊讶的是，当团队询问陈务“来美国做什么”时，她本想像过去一样替陈务回答，陈务却脱口而出：“我是来学英语的。”

这件事让王晓更第一次意识到，孩子是有独立想法的，她也开始深刻反省，对于这样一个我们认为没有自主意识的人，应该同样尊重他和他的想法。

在美国，特殊孩子接受的是融合教育。陈务入学后也拥有了多学科团队为他制定的IEP计划。那几年，陈务的生活品质有了巨大变化。在学校，年年都被评为“三好生”，这个荣誉并不是出于照顾，而是学校以他的学习能力和目标来进行评判，他确实做到了把自己的任务完成得很好，才有了奖励。

同时，陈务也有了朋友——在美国有促进融合教育的社团叫作“Best Buddies（最好的伙伴）”，其中的志愿者学生会主动地和心智障碍者结对子，于是，每到周末陈务的“Buddies（伙伴）”就会找他一起出去玩。

在美国生活的5年时光，陈务的生活质量有了质的飞跃。此前，陈务没有自己的朋友，都是父母的朋友，没有同学愿意和他玩，身边也没有认可和赞同的声音，更多是一些照顾的话语。

之前王晓更也没有关注过陈务自身的成长，但那几年的生活让王晓更意识到陈务是有成长的，每个阶段都带给她惊喜，而别人对陈务的认可和认知也在刺激她重新认识自己的孩子。

2010年，王晓更带着陈务回到国内。5年过去了，国内对于心智障碍者的生活环境并没有发生太大变化。陈务的生活半径又回到了从前，除了在家，无处可去。

这个时候，王晓更开始思索，要改变心智障碍者目前的生存和生活的局面先得从家长的意识着手。特教机构可以让专业的人去做，但家长要做的就是让社会意识到，自己的孩子是有尊严的人。除了吃好喝好，他们的生活一样是需要品质的，他们也需要社会关系，需要工作和好的教育。

怀着这样的理念，融爱融乐在成立后不久就仿照美国融合活动Keen（Kids enjoy exercises now）的理念，开创中国第一个为心智障碍者组织的常规化、零拒绝的社区体育娱乐项目——快乐活动营。

快乐营特别简单，就是给心智障碍者一个游戏和休闲的机会，他们想怎么玩就怎么玩，没标准，没限制。而且，他们还给所有的心智障碍者搭配了年轻的志愿者陪伴，一起游戏。

心智障碍者们终于有了自己周末，仅仅是两三个小时。志愿者们每周末都会坚持来，坚持的原因是因为他们相信，玩是心智障碍者的权利，玩是生活，玩创造友谊，玩创造快乐。

快乐营让孩子们明白自己不是父母的附属品，也有属于自己的娱乐生活。同时，也是一个机会让孩子们从那些过程单一、只有父母陪着的康复训练以及绘画培训、烘焙培训等技能培训中解放出来，和其他孩子玩在一起。

同时，融爱融乐也给家长们做赋能建设。通过为家长提供专家培训、互助和分享，提升和改善家长对于心智障碍者的支持理念和支持能力，通过组建和发展家长互助小组，促进家长成为心智障碍者最好的协助者和支持者，充分发挥家长们的力量，也为他们提供“喘息”的空间。

2014年，王晓更提出要让家长们联合起来，推动联盟的建设，组织一个全国性的网络。全国有17家家长组织参与了推动，选出五家理事单位，融爱融乐正是其中之一，王晓更也被选为第一届理事长。

然而，这位精力旺盛的家长领袖却于2015年3月查出罹患癌症晚期，而当时的陈务则刚刚获得一个就业机会，准备去国内的4S汽车销售公司工作。王晓更觉得这或许是一个机会，好让陈务能够真正意义上地学会“独立”。

2017年9月12日，王晓更在北京逝世，享年56岁。她的墓志铭上写着她对自己的定义——心智障碍者权利倡导者。

如今，登记参与融爱融乐活动的心智障碍者已超过900人，注册的心智障碍家庭超过300个，每年开展项目受益心的智障碍者及家长逾5000人次，累计有超过9000人次的志愿者参与到融爱融乐组织的各项活动中。

融爱融乐的快乐活动营项目已经推广到全国23个城市，开展的心智障碍者融合就业倡导，也促成了“支持性就业”被纳入《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要（2016-2020年）》，纲要提出要在2020年培养出2500名就业辅导员，并建立国家性的就业支持体系。

尽管提高全社会的融合意识任重道远，但至少我们已经在前进的道路上了！

向每一个致力于改善心智障碍者生存和生活环境的人致敬！

END

（本文部分内容综合自网络，数据资料来源于《2018年中国残疾人事业发展统计公报》。）