自闭症孩子的未来在哪里（父母老去大龄自闭症如何安置）
发布时间：2023-01-29 分类：自闭症专题
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1982年，我国确诊了第一例自闭症患者，自此“自闭症”这一新奇的词汇走进了中国。到今天，自闭症在国内已经走过了40年，第一代自闭症患者也已经逐渐长大成人。
有数据统计，中国目前有超过1000万的自闭症患者，其中14岁以上人群约为800万。而成年大龄自闭症人数则超过了400万，并以每年20万的速度在增长。
自闭症孩子长大，背后无解的却是逐渐老去的父母，孩子的未来该去往何处？在春节将近家人团聚的时间里，我们看下第一代自闭症家庭现在怎么样。
阿萌今年28岁，目前就职于北京一间公立医院，在资料室里处理各项医疗类文件。
阿萌来自甘肃，小时候，他长相可爱，但在行为表现上与别的孩子都不太一样。只是，阿萌妈妈那时候从来没想过自闭症，觉得儿子只是发育晚，慢慢就会好了。
直到阿萌3岁，在朋友的善意提醒下，阿萌妈妈才带着儿子去医院检查，辗转了半个北京城，最后在北医六院被医生确诊为孤独症。
但是，家长并没有打算把阿萌送到特殊学校。但在普通学校，阿萌总会惹出一些祸端。阿萌妈妈说：“在学校里他有时候还是很难控制自己的行为，很容易发脾气，有时候他还会做恶作剧比如把土扔别人教室里，每次老师给我打电话我都得马上过去收拾残局，导致我每次接到电话都很紧张，心想是不是阿萌惹出什么祸了。”
小学五年级的时候，阿萌妈妈为了照顾儿子，甚至向学校申请到学校做一些简单的后勤工作，在工作之余来到学校，在图书馆整理别人翻阅过的图书，这样能和阿萌离得更近。
能吃苦，敢于尝试和体验新鲜事物是阿萌的优点，一次偶然的机会阿萌来到了一个孤独症公益机构做志愿者，2014年时，他跟着公益组织的老师和许多其他和他一样患有孤独症的孩子们完成了川藏线的骑行活动，阿萌妈妈决定与他一起参与，经过二十几天的跋涉，他们完成了这项之前自己不敢想象的“壮举”，这也让妈妈更加认识了孩子身上的坚韧性格。
同年，阿萌来到一个专门为培训大龄自闭症患者就业的机构工作，在那里的烘焙屋接受培训，半年后阿萌已经可以独自制作不少点心食品。
2017年底，他来到了目前就职的医院，这也是阿萌第一次进入公立单位，从事一项正式的工作。从这时候开始，阿萌妈妈也在引导阿萌自己独立生活，现在，做饭、收拾屋子、换乘公交、存钱、买电、交水费、买煤气这些简单的生活技能已经完全掌握。
在阿萌妈妈看来：“孩子越来越大了，我觉得要不断让他走出去，不能在家里待着，不能放弃对生活的希望，只有这样才能够真正进步”。
阿萌的妈妈每个月都会刻意出门一趟，以便让阿萌体验独自照顾自己的感觉，为了时刻关注孩子的一举一动，妈妈还特意在家里的一个小角落安装了监控，有一次她外出了三天，每天都会看着监控，阿萌还是像往常一样自己上下班，回到家收拾房间，给自己做饭，这让妈妈感到越来越安心。
对于目前的生活，阿萌妈妈已经很知足，对于未来，她希望阿萌能够一切都好，如果有可能，最好能够遇到一个能够接纳阿萌的好姑娘，如果阿萌能有机会步入婚姻的殿堂，作为父母绝对是乐于见到的，但也不能强求。
正如阿萌妈妈所说：“现在孩子的生活问题算是稳定下来了，但将来呢？如果我们不在了他还会不会过得好？很多事情其实我都不敢想太远，一个是未来他的婚姻，还有一个是将来的生死问题，这两件事还真是无法去预测，但无论如何，我们只希望阿萌能够平平安安，能过上自己想要的生活。”
在济南香磨李社区徐敏星家，一盏温暖的灯被点亮。把儿子大帅叫醒后，徐敏星用最短的时间洗漱完毕，然后娘俩顶着星光走出家门。
凌晨4点前，他们需要赶到牛奶配送站，领取每天需要派送的200余份牛奶，然后用4个小时挨家挨户地送。这样的生活，母子俩已经携手度过近1000天……
2002年，2岁多的大帅不爱与人交流，到医院检查后才知患上重度自闭症。“我当时都不知道自己怎么回的家，就是魂没有了，灵魂出窍的感觉。大夫说他一生生活不能自理，不会喊妈妈……”徐敏星说，她那时候最怕别人问，“怎么你孩子不上学啊”这样的话，对于孩子的病情，她一开始是逃避的态度。
直到四年前，徐敏星加入了自闭症患者交流群，她才发现自己对儿子的方向错了。“就是没有接纳他，总觉得我努力一下我的孩子是不是就是正常人了。不可能的，当我接纳了他的现状，我就走出来了，孩子状态也不一样了……”
大帅18岁那年，徐敏星萌生了让孩子接触社会的想法。选择送牛奶，相对简单。一来让他像普通人一样学会些生活技能；二来让他能够接触外界，更多地融入社会。担心大帅不适应，徐敏星先独自干了一段时间，等到对配送流程、订户住址、送奶路线熟悉后，就开始带上大帅一起送牛奶。
看起来简单的工作，其实比想象中要艰辛许多。每天凌晨踩着月光出门的工作时间，徐敏星最初很难适应。“4点前必须起床，开始干的时候觉得特别累，第一个月整整瘦了8斤。”徐敏星说，大帅也是，每次回到家连饭都顾不上吃，10分钟就打上呼噜了。后来慢慢习惯了，身体已经适应了这个劳动强度。
母子俩送了将近两年半的牛奶，最早连奶箱都不大会开的大帅，在徐敏星一遍遍辅导下，逐渐熟悉了基本程序，每次需要配送的各种牛奶的品种数量，也不再需要妈妈提前用笔写在他手上，大帅自己就能区分得清清楚楚。
期间，他们也感受到了很多善意。比如有时天气不好，会有订户给他们打电话，叮嘱走得慢一点，不着急。“很多人其实不是订我们家的，后来知道大帅后，就订我们的奶了。”徐明星说，她也没觉得这是怜悯，而是尊重。
“他现在不仅能主动帮我送奶，遇到刮风下雨或冰天雪地，送奶车爬不上坡无法前进的时候，他会主动下车帮我推车，这让我感到特别意外。”徐敏星的坚持让大帅在实践中慢慢地成长了，无论是语言还是理解、行为能力都有了很大提升。“他被人认可了，参与到社会工作中了，他很快乐的，遇到别人和他说大帅，你又挣钱了，他心里可美了。”
对于大帅的未来，徐敏星满怀希望。她说：“人都说言传身教，但我觉得对大帅来说，‘言传’不如‘身教’学会的东西多。我希望大帅能够再往前走一步，可以开个小奶站或者做个推销员，不过可能需要更长的时间来适应。”
“一个人的行走范围，就是他的世界。”而对于母亲徐敏星来说，每天凌晨和儿子大帅所走过的路程，就是她的世界。
用头来撞墙，成为小斌每天下午5点到7点的习惯。没人能明白，他想以此获得怎么样的“快感”，或是在发泄何种情绪？
小斌今年26岁，出生的时候，曾让全家沉浸在兴奋中。可一直到两岁多时，他都不怎么说话。一开始，小斌妈妈以为儿子只是发育较晚，没太在意，等到小斌上幼儿园时，老师发现了这个“秘密”。
“上课乱动，手舞足蹈，发出古怪的声音，还常把手放进嘴里。”小斌妈妈一时间陷入了慌乱，她抱着孩子一家一家医院地跑，诊断结果几乎都是“自闭症谱系障碍”。
从医生口中，她获知这个疾病将是伴随孩子一生的苦痛：难以表达，行为刻板，缺乏与外界交往的意愿与能力。更为可怕的是，自闭症大多与生俱来，几乎无法根治。
幼儿园希望小斌退学，在小斌妈妈苦苦央求老师后，幼儿园终于还是勉强同意了。但是仅过了一学期，小斌仍然被劝退了。
至此，他再没有上过学，小斌妈妈则向单位辞职，陪儿子居家康复训练，培养孩子基本的表达能力与生存技能。
直到现在，小斌一直没有找到过一份合适的工作，似乎没有什么地方，能愿意选择一个自闭症青年。
“我不愿意回首走过的路，”小斌妈妈说，这个性格暴躁的孩子，已将她折磨得精疲力竭，如今她每天思考最多的问题，也是所有自闭症孩子的父母们，无数次想起却始终无解的一个问题：“我和他爸爸不在了，孩子怎么办？”
思考再多，这位54岁的妈妈仍然毫无头绪，“每一扇门都关闭了，这就是现实。”
自理、工作、独立生活、安置、融入社会……这些词一直是自闭症圈内的高频词。
当孩子逐渐进入大龄阶段以后，许多人只能被迫留守家中，父母也因年老体衰，逐渐失去了照料他们的能力。这时候，那个不能独立生活的孩子就成为每个父母放心不下的终极焦虑所在。
“养老院嫌他小，孤儿院嫌他大，放精神病院孩子害怕。”《海洋天堂》里的这句台词，就是当下大龄自闭症群体的真实写照。
可以独立生活、有一份稳定工作的阿萌，是每个家长都期望看到的结局。可以在妈妈的陪伴和辅助下，拥有一份适合自己的工作的大帅，是很多家长正在寻找探索的生活方式。情绪问题严重、不能生活自理、没有工作的小斌却是很多家庭现状面临的现状。
但是，残疾人就业本身就是一个难关，而自闭症的就业更是难上加难。
我国自闭症就业之路还在探索之中，希望社会多一些接纳。这种接纳不是“你太可怜了，我很同情你。”“算了算了，他有自闭症，别计较了。”
他们需要的不是同情，不是怜悯，是认同，是和社会其他群体一样，得到平等的待遇与尊重。他们做的好希望大家不吝啬自己的赞美，他们犯错误也请大家真诚地指出。
另外，在自闭症群体没有受到政策倾斜前，也需要更多的家庭勇敢发声。一方面，我们要教会孩子独立生活能力，培养孩子工作技能，为大龄就业做好充分准备。另一方面，我们要成为积极的发声者和行动者，为自闭症群体创造更融洽的社会环境。
