有一个女孩,她在17岁时与一个叫朗尼的小伙子相识,两人相爱陷入爱河并很快结婚成为夫妻。随后,他们就陆续迎来了“爱的结晶”——6个孩子,而其中有4个孩子被先后确诊为自闭症。如今的她,不仅仅是一个妈妈,她还是一个立志要把4个自闭症孩子干预成功的星妈妈,这位星妈妈叫斯蒂芬妮。
一、为什么四个孩子都被确诊为自闭症?
网友评价斯蒂芬妮:“她真的是一位很伟大坚强的母亲,带着四个自闭症孩子,却从不说难也不喊苦。”
二儿子诺亚是第一个被确诊为自闭症,在他2岁半的时候,斯蒂芬妮发现诺亚的发育和各项能力都远远落后于其他孩子,就带诺亚去医院就医,却被告知诺亚患了自闭症。医生告诉斯蒂芬妮:“自闭症无药可医,只有干预才能有望康复。”
第一次和自闭症照面更多的是迷茫和无助。可没多久,三儿子、四儿子、小女儿也出现了自闭症的症状,也被诊断为自闭症。
这样的结果对斯蒂芬妮和她丈夫的打击太大了。最终,夫妻俩决定和孩子一起进行遗传学基因检测。检测结果显示:斯蒂芬妮与4个自闭症孩子的15、16号染色体都出现了问题。医生告诉斯蒂芬妮,4个孩子患自闭症的原因极有可能是遗传因素所致。
至今,科学界对自闭症的致病机制尚未完全阐明,但有研究者发现,自闭症的发病机制与遗传因素有很大的关系,其主要集中在基因突变和染色体异常,包括点突变、基因拷贝数变异、连锁区域等,且具有特定遗传或染色体特征的人更容易患自闭症。除此之外,也有研究认为,自闭症的发病因素可能还与神经因素、环境因素等有关。
因病因尚未明确,自闭症仍没有特效药物可治疗,只有通过积极的干预治疗,才能有望得到最佳的康复。
二、斯蒂芬妮如何干预四个自闭症孩子?
照顾四个自闭症孩子有多难?
斯蒂芬妮不仅每天要亲自照顾孩子的饮食起居,还要自己学习自闭症的干预方法,自己给四个自闭症孩子当治疗师,保证每个孩子每天至少有6小时的干预时间。到了晚上,孩子们入睡后,她就开始收拾房间,并为第二天的行程做准备。
很多人说斯蒂芬妮像钢铁一样坚强,可是却不知道当她听到别人在背后说她孩子是“怪物”时,她流了多少泪水....每一次的嘲笑、讽刺都没有让斯蒂芬妮灰心,她反而通过做视频分享自己的生活,让大众了解自闭症,了解自闭症家庭背后的真实生活。
斯蒂芬妮拍摄孩子不同阶段出现的自闭症症状,比如:二儿子不会自理、三儿子吐字不清、四儿子和小女儿各种刻板行为等等,以及干预训练的方法,她在视频中展示自闭症家庭最真实的样子,为的就是让大众接纳每一位自闭症孩子。
三、四个自闭症孩子干预后的情况
上天给了斯蒂芬妮四个星孩,似乎从未照拂过这个女人,但她却用坚强、努力、积极照亮了黑色的天空。现在的斯蒂芬妮觉得很幸福,因为她的二儿子诺亚已经基本实现生活自理,不仅会自己上手煎饼,还经常与网友进行互动问答。
三儿子雷克斯虽然对提问有时还是无法正确回答,但是他已经会说很多复杂的词汇,并且成功交到了好朋友。
最小的两个孩子利亚姆和奈莉现在也在接受积极的干预,相信他们也会越来越好。
四、写在最后
当妈妈已经很难了,更何况是当四个自闭症孩子的妈妈。有人问斯蒂芬妮:“这样的日子,你还好吗?”斯蒂芬妮说:“我不好,但我充满希望地坚持下来,自闭症不是绝症,我们并不绝望。”
尽管现实很残酷,但斯蒂芬妮的坚持让她遇到了彩虹,相信未来他们的生活会越来越好.....