2021年9月16日,与往常一样,太阳冉冉升起,普照着大地。不同的是,这天变得格外的安静,空气中弥漫着悲伤的气息。永别?是的,美国自闭症相关组织在悼念一位97岁的老太太——Ruth C.Sullivan(露丝),她是一名伟大的教育者,也是一位自闭症家长,她推动自闭症各项事业的发展,为自闭症事业贡献一生,值得我们铭记一生。
反对“冰箱妈妈”理论
1960年,露丝的第五个孩子——乔,在路易斯安那州出生了。乔出生没多久,露丝发现他有着很多与哥哥姐姐不同的异常行为,比如,朝他笑没有反应、对周围的动静漠不关心、投食时也没有目光对视等,露丝觉得这一切很不对劲,就带乔去看医生,医生的诊断是:乔患了自闭症。
在那个年代,自闭症似乎是处在一个黑暗时期。为什么这么说呢?一方面是因为,在当时孩子确诊为自闭症,被认为是因为妈妈的冷漠造成的伤害,即“冰箱妈妈”的理论;另一方面,孩子患了自闭症,不能送进学校,而是要送进封闭式的医院,孩子不能回到父母的身边,到最后不知所终。
露丝原是一名护士,具有一定的医学背景,当她知道人们是这样看待自闭症的,她极力反对,联络了有自闭症孩子的星妈妈,组织成一个团队来否定不实的说法,推翻“冰箱妈妈”理论。
推动特殊教育
露丝认为人们之所以对自闭症有这么深的误解,归根于没有正确认知自闭症。于是,她决定改变这些无知的想法。
一开始她向大众宣传自闭症,举步维艰,被很多人“吐槽”,但露丝仍没有放弃,她寻找有关自闭症的相关研究,发现Rimland博士的传世之作《婴儿自闭症:综合症及其神经理论的启示》中提出自闭症是有其生物学基础,并不是“冰箱妈妈”造成的。
这个发现给露丝团队带来了很大的希望,她们大胆地敲碎“冰箱妈妈”的理论,并向美国国会提交有关自闭症的问题。同时,露丝认为自闭症并不可怕,孩子确诊自闭症后不应该被送进封闭的医院,这样只会加重孩子的自闭症状;于是,她推动纽约州公立学校,为自闭症儿童提供教育。
正因为露丝的坚持不懈,这群孩子受到了政府的重视。1975年,她推动并参与残障儿童教育法,保证包括自闭症儿童在内的所有残障儿童受教育的权利。
有一天我离开了,我的自闭症儿子该怎么办?
随着时间的流逝,乔渐渐地长大,而露丝在慢慢地变老.....如果有一天我离开了,我的自闭症儿子该怎么办?露丝开始担心乔成年后的生活,担心这群孩子未来的生活。
于是,露丝开始在自己家的厨房建立自闭症服务中心(ASC),她雇了一位老师,为自闭症青少年在厨房传授生存技能。她发现在老师的教学下,自闭症人士学会了生活技能,她认为自闭症孩子若学会了生活技能,那他们就可以独立生活。
从一开始的两名自闭症人士到现在大规模的自闭症服务中心,露丝一直全身心投入,直到2007年退休。当她看到自闭症儿子学会下厨、做家务等生活自理能力,她放心了,她觉得这一切都很值得.....
至今,露丝的自闭症儿子乔依然住在那里,也许是因为那里传授了他很多生活的技巧,也许是因为那里有着与露丝美好的回忆....
写在最后
露丝离开了,她安排好乔余生的生活后离开了.....
虽然露丝离开了,但她一生的贡献值得我们敬仰,值得我们铭记....