每一天,患有自闭症、地中海贫血等病症的轩轩会在早上6点30分起来叠好被子、刷牙、按时吃药,再把家里的鞋子摆好。看似简单的动作,却是一家人以“年”为单位教会的。如今的轩轩已长成高1米63的少年,微笑是挂在脸上最常见的表情——看见生人微笑,弹琴时微笑,吃到最爱的回锅肉时也会微笑。很少有人知道,这样的笑容背后是家庭长达14年的付出。
2008年1月6日,干宇轩在温江区一所医院呱呱坠地。干强和妻子高佳从“气宇轩昂”里抽出夫妻俩各自喜欢的字给儿子取名,希望他成长为顶天立地的男子汉。带着望子成龙的期盼,一家人幻想未来要给孩子买学区房,让孩子上好大学。干宇轩3个月大时,夫妻俩发现了孩子的“不一样”:不哭,不闹,不笑,头还一直歪着。
1岁多时,最终确诊娃儿脑白质软化、头围偏大,患有自闭症且有脑瘫症状,结论让一家人坐不住了。“娃儿可能康复吗?需要多长时间康复?”轩轩父母着急地问医生,期待从医生口中得出定论。但自闭症在世界范围内都没有特效药物治疗,没人打包票。一家人抱着轩轩去温江区一家康复机构寻求帮助。“娃儿当时太小,康复机构很为难,后来上门说了很久,好心的老师还是收了。”
送到机构后,夫妻俩在外给孩子挣康复费,奶奶张紫君抱着孙子开始漫长的康复之路。“娃儿屎尿拉在身上,半天换12次裤子。”张紫君回忆,带孙子在康复机构附近租房后,她每天给轩轩按摩口腔、去天台吼叫练发声、在钢管行走锻炼走路。小学只上过两年的奶奶,通过画画教孙子学习她认识的为数不多的汉字,教会写“1”用了5个本子,而教孩子上厕所、刷牙,也分别教了10年和8年。
陪轩轩在康复机构的那几年,轩轩打烂过校长的茶杯、从二楼丢过水杯,张紫君看见不谙世事的孙子,只有抱着孙子平复他的情绪,再向老师赔礼道歉。“小孩不懂事,大人要懂事。”“一个杯子弄坏了,就赔两个,如果小时候因为娃儿犯错就包庇他,长大了校规、国法能包容吗?”奶奶提起过往,说她始终要快孙子半步,才能管得住他。但当轩轩表现好时,她也会给孙子用笔画“五星好评”,这让轩轩格外受用。
一个坏消息,又在轩轩7岁那年传来。一次,干强和妻子发现轩轩脸色蜡黄,去医院查血,无意发现孩子血红蛋白低于常人,进一步又查出患有地中海贫血,这一度让轩轩妈很自责。“地中海贫血是可以通过产前筛查查出来的,我们当时经济条件不好,只做了很简单的检查。”
在轩轩成长路上,一家人逐步为他找到了音乐治疗之路。轩轩 5 岁时,高佳带着他去找了温江区一名钢琴教师,但头次登门拜访,很快被拒之门外。原因很简单,轩轩不仅坐不住,还爱捣乱。也许是和钢琴有缘,又一次和钢琴接触的机会来了。2013 年 5 月,轩轩所在的康复机构请了一名钢琴老师,轩轩家人还想再试一下,但一开始老师也为难——轩轩缺乏至关重要的条件,手指打不开。
“老师说如果娃儿手指能打开,就能教。”得到有希望练琴的答案,奶奶带着孙子一个指头一个指头按摩,拉完左手拉右手,每天一有空就轻轻按摩。1 个月后,轩轩的手指能打开了,钢琴老师也收了这个特别的徒弟。也是那天起,不管风吹雨淋,一家人都会带孙子去学琴。在每天至少 2 小时的坚持训练后,奇迹出现了:轩轩在 2016 年过钢琴五级、2018 年 7 月过了钢琴十级。
虽然仅过 5 年钢琴就考过十级,但轩轩却未学会唱谱。“钢琴老师教了很多年,我们发哆、来、咪,轩轩还是发得一个音。”干强说,轩轩是用自己对音乐的理解方式弹着钢琴。如今,轩轩不看谱子就能弹出《克罗地亚狂想曲》《天空之城》《成都》《梦中的婚礼》等上百首曲子,而每次弹时,轩轩都会笑。
来源:四川日报